Dicen que todo pasa por algún motivo y que uno termina agradeciendo tarde o temprano todo lo que le sucede. En el caso de mi familia, en la situación que narraré a continuación fue así. Estábamos saliendo de un momento complicado por muchas razones pero principalmente porque se juntaron muchos factores. Dicen que a los problemas no les gusta estar solos y que por eso vienen siempre en grupos; en esta oportunidad llegaron todos juntos y cada uno parecía enredar más al otro y así sucesivamente.
Lo que paso
Tengo una empresa dedicada a hacer talleres de arte para niños. En un momento nos contrataron para trabajar con unos niños que tenían una condición de salud por la cual requerían de un tratamiento intravenoso semanal, el cual se les aplica en los pabellones de oncología de diferentes hospitales.
La idea era entretener a los niños durante las 8 horas que dura este tratamiento. Decidí aceptarlo porque creía tener la experiencia, ya que había trabajado por años con poblaciones infantiles con condiciones especiales de salud.
Tratar con niños con cáncer no es para cobardes. Tengo que decir que fue una experiencia muy dolorosa porque si la muerte por sí misma es difícil de aceptar cuando ya hay una vida que contar, es imposible de explicar cuando la aventura apenas comienza y cuando nos imaginamos todo lo que se podría decir de esa vida en unos años.
Trabajé también con niños especiales: con parálisis cerebral, autismo, condiciones previas a la sicosis, problemas en el habla, problemas motrices y condiciones especiales de aprendizaje incluyendo a un niño, a quien le habían practicado una lobotomía (cirugía) en la que se le extirpó el 75% de un lóbulo cerebral.
De ellos aprendí muchas cosas pero sobre todo aprendí resignación y amor por la vida, puro e incondicional. Por todo esto pensaba estar preparada para lo que me esperaba con los niños con diagnóstico de una de las enfermedades genéticas y degenerativas conocidas como Enfermedades Raras.
Por cosas de la vida y porque como dice mi abuela, “Dios escribe derecho en líneas torcidas”, mi mamá, quien es enfermera y no sólo sabe mucho más de salud que yo, sino que también ha visto cosas verdaderamente impresionantes y lleva su vida entera viéndole los ojos sombríos a la muerte, estaba conmigo ese día.
Los problemas de las dos se desvanecieron por completo, dejaron simplemente de existir y nuestra vida cambió para siempre.
La Fundación
Ella lleva 5 años dedicada con su Fundación Ser Mejor, a aportar un poco de alegría a la vida de estos Pequeños Grandes Maestros y sin embargo, como dice permanentemente, la que aprende es ella.
Ha concluido que la vulnerable es ella o mejor dicho, somos nosotros, todos y cada uno de nosotros mas no ellos. Estos niños y sus cuidadores, a pesar de tener todas las condiciones de deterioro, son genuina y verdaderamente felices y lo más importante es que de verdad saben disfrutar cada día como si fuera el último, pues realmente en cualquier momento podrían serlo.
Algunas personas tienen una condición de salud y sufren a lo largo de su vida porque les falta algo: una extremidad, un riñón, tienen un déficit de atención o cognitivo, les falla el corazón o les hace falta sentimientos (no todas las carencias son biológicas; quienes son incapaces de amar o de demostrarlo también generalmente sufren durante toda su vida).
Una enzima
Estos niños en particular tienen un síndrome que poco a poco les va alterando todos los órganos y sistemas del cuerpo hasta llevarlos a un total deterioro y a la muerte, a una edad comúnmente muy temprana.
Lo que causa su desgaste físico es que les hace falta una enzima, una sola sustancia en todo un organismo complejo. Todo está perfectamente calculado en el universo: tener de más es tan perjudicial como tener de menos en todos los aspectos y todas las situaciones de la vida en este mundo, en el que pareciera que la lección colectiva que venimos a vivir es aprender el abstracto concepto del equilibrio.
Sufren mucho quienes la padecen, sufren mucho las familias quienes los ven deteriorarse día a día y sin embargo, todos coinciden en que esta enfermedad, la Mucopolisacaridosis o MPS tipo 6, como se le conoce más frecuentemente, es un maestro con cara de enfermedad que viene a enseñarnos a cerca de la felicidad a todos quienes tenemos la inmensa fortuna de conocer a los niños a quienes les falta esta sustancia pero les sobra amor, entrega, dedicación, alegría y generosidad en espíritu.
Tiene además esta enfermedad dos condiciones particulares que hacen que sea más difícil de aceptar y a la vez que genere más admiración y respeto por quienes la padecen de primera o segunda mano.
No se puede detectar de manera intrauterina, más aun, quienes van a desarrollarla nacen y crecen los primeros meses (hasta años de vida) sin ningún síntoma temprano que permita detectarla; normalmente y a menos que se consulte un genetista, no da motivos de sospecha hasta la primera infancia, donde el principal síntoma es que puede haber problemas y atrasos en el crecimiento.
Las familias creen que todo está “normal” y los niños empiezan a desarrollarse adaptándose a unas condiciones de vida a las que más adelante les tocará seguramente renunciar o adaptarse.
La otra condición que los acompañará durante todas sus vidas es que su intelecto es el único sistema que no se deteriora, no tienen problemas cognitivos ni de aprendizaje y su mente en muchos casos –en la mayoría– funciona mejor que la de los niños más aplicados de su edad. No pueden ser considerados tampoco “niños especiales”.
Aunque la enfermedad no tiene cura y la vida que tienen por delante en la mayoría de los casos es corta (las cifras hablan de casos de estudio ocasionales en los que han llegado a cerca de los 30 años). En general la enfermedad misma no los deja disfrutar como debieran sus días acá en la tierra: muchos pierden la visión, el oído, la voz y el movimiento, sufren permanentemente de fallas cardíacas, pulmonares y renales que los llevan por días y meses al hospital o a no poder salir de la casa.
Cuando están por fin más sanos, de todas maneras deben asistir una vez a la semana a un tratamiento intrahospitalario, el cual es la única manera de retardar mediante una infusión artificial de la enzima.
El progreso de la enfermedad y el deterioro de su organismo a pasos agigantados, pero el cual en muchos casos impide por ausencias recurrentes su buen desempeño escolar.
Así, con las venas canalizadas, las molestias de un tratamiento quimioterapéutico y las familias luchando mientras tanto para conseguir recursos para los costosos tratamientos y los gastos que estos implican.
Las enseñanzas
Ellos son siempre niños felices, viven con una sonrisa en los labios, hacen chistes sobre su condición, se ríen de ellos mismos y de todo lo que los rodea. Si participaran en un concurso, sin duda alguna se ganarían todos el premio de Miss y Mister simpatía.
Ellos, los Pequeños Grandes Maestros (y literalmente son pequeños o de baja estatura porque no crecen como consecuencia de varios desordenes músculo-esqueléticos como artritis y osteoporosis, que sufren también por su condición) vienen a la vida de todos quienes los conocemos a enseñarnos sobre la felicidad y como ésta sólo depende de nosotros, igual que la alegría.
Es una decisión diaria y las condiciones externas son sólo pruebas para ver si la logramos, si vamos a ponerle la mejor de nuestras caras al mundo – porque créanme, al estar con ellos, si de algo se da cuenta uno es que siempre, siempre, sin importar qué pase afuera, se puede poner la mejor cara. De ellos aprendemos además a vivir cada momento y a valorarlo porque en efecto, en su caso sí puede ser el último, pero sobre todo, estos niños vienen a enseñarnos a recordar siempre cómo sonreír por los que aun sin poder lo siguen haciendo.
A mí el contacto con los niños con Mucopolisacaridosis me cambió la vida, pero no porque agradeciera no padecer la enfermedad, ni me diera cuenta de lo afortunada que soy al estar sana. Me cambió la vida porque agradezco conocerlos, compartir con ellos y sobre todo aprender a cada instante de quienes valoran y agradecen poder respirar y estar vivos. Son ellos quienes de verdad entienden el valor de cada día.
