Muchas veces al estar inmersos en el consumismo de esta sociedad no nos damos cuenta de que somos seres únicos y por lo tanto no podemos vernos como los modelos de las revistas o los artistas de cine. Esto ocasiona problemas psicológicos en muchos jóvenes, ya sea porque la estatura no concuerda o la talla o el color de piel. Este discurso lo hemos escuchado muchas veces.
No obstante olvidamos a las personas que físicamente se ven distintas en cuestión de anatomía, ya sea porque les falta una extremidad o porque su cuerpo es para muchos deforme.
¿Qué es Dismelia?
Estás personas son constantemente atacadas a lo largo de su vida simplemente por padecer dismelia.
La dismelia es un nombre poco conocido, pero todos reconocemos a las personas que padecen este proceso anormal congénito, puesto que está caracterizado por la ausencia o graves malformaciones de las extremidades del cuerpo. Esto los hace diferentes del resto a simple vista.
Esta enfermedad a veces está acompañada por otras complicaciones como son: malformaciones cardiovasculares, cutáneas, genitourinarias o gastrointestinales, producidas por un metabolismo anormal durante el desarrollo embrionario.
La mayoría de estas malformaciones son secundarias a exposición de la madre durante el embarazo a la talidomida, pero existen otras sustancias tóxicas que también pueden causar malformaciones de extremidades (antagonistas del ácido fólico, metotrexato, vitamina A y derivados, benzodiazepinas, anticoagulantes dicumarínicos, litio…).
Las Dismelias se consideran dentro del capítulo de enfermedades raras con diferentes grados y tipos de daño congénito que afectan aproximadamente a 5 neonatos de cada 10.000 personas.
Por todo esto es que las personas con dismelia son víctimas constantes de la discriminación.
Hay tres tipos de este padecimiento.
Las amelias: son ausencias de las extremidades donde los brazos y las piernas se articulan directamente en el tronco.
La peromelia: consiste en el acortamiento congénito de las extremidades en forma de muñones.
La micromelia: la presencia de extremidades pequeñas.
Tratamiento de las dismelias
No existe en la actualidad ningún tratamiento específico.
El abordaje rehabilitador interdisciplinar con la participación de las familias en la neurorrehabilitación es la base para lograr el máximo nivel de independencia en las actividades de la vida diaria para las personas afectadas de dismelias.
En muchos casos serán pacientes que requerirán de intervenciones quirúrgicas especializadas por el equipo de neuro-ortopedia y la adaptación de prótesis, a medida que el niño/a crezca.
Por lo que la fundación colombiana Imperfectamente perfectos se creo con la finalidad de apoyar en todos los niveles a estas personas.
Una vista corta a la vida de Vanessa Gómez Grisales
Vanessa ha tenido una vida difícil, padece dismelia (falta de medio brazo), tuvo una niñez llena de muchas carencias, la muerte de su madre cuando ella era una niña (12 años) entre otros sucesos como convertirse en madre joven, la condujeron a una fuerte depresión.
Cuando esto ocurrió fue el momento que cambió para siempre su vida y la de muchas personas más, pues se dio cuenta de que las personas con dismelia en la mayoría de los casos adquieren trastornos psicológicos y psiquiátricos que muchas veces llegan hasta la muerte.
Vanessa misma atento contra su vida, por suerte fue un intento fallido, que nos brindó la mejor versión de ella. Pues su perspectiva de vida cambió y logró encontrar su propósito de vida de ahí es que siempre utiliza el hashtag #unavidaconproposito.
Con ello convirtiéndose en la fundadora de la organización colombiana Imperfectamente Perfectos en 2016 como una iniciativa personal y en 2018 la legalizó.
Vanessa es también es la portavoz de su organización y cómo meta tiene ser una gran oradora para difundir el trabajo de su organización primero en Colombia y después en el resto del mundo.
Organización Imperfectamente perfectos
Charlando con esta valiosa e inspiradora mujer es que puedo presentarles su trabajo y el cómo funciona Imperfectamente Perfectos desde cómo eligió el nombre, cómo canalizan a los pacientes, sus metas y cómo se financian.
Que alguien dedique su vida para ayudar a otros siempre es muy loable. Hay que recordar que una persona con una discapacidad es y sigue siendo un ser humano es algo que todos tenemos que hacer. La discriminación a esta gente no debería existir.
Por desgracia existe y por ello es bueno que se creen fundaciones como Imperfectamente Perfectos dónde se canalizan las necesidades sobre todo anímica y psicológicamente y también se puede decir que se convierten en una base de apoyo constante y de contacto social para inspirarse entre sí y sobrellevar y volverse gente exitosa en todos los ámbitos.
Para Vanessa el significado de estas dos palabras juntas es que: nadie es perfecto ante los falsos estereotipos que nos impone la sociedad.
Sinembargo, sí somos perfectos en espíritu por ser hijos de un Dios supremo. Por ello decidió nombrar así a su organización.
Trabajo
La fundación trabaja a base de voluntarios que se desempeñan entre los siete proyectos que ayudan a los pacientes y a sus familias, pues es importante el apoyo de los familiares para llevar a cabo esta labor integral. En estos proyectos se trata de abarcar todas las necesidades de los pacientes.
Se les implementa ayuda para que puedan encontrar la felicidad, ya que uno de los propósitos de esta organización es enseñarles cómo encontrar sus habilidades o para lo que ellos son buenos y apoyarlos para desarrollar estas destrezas. Se dan talleres para estabilizar la parte espiritual y emocional, porque creen que es la parte más importante para sanar.
Desde hace ocho años Vanessa ha buscado gente a través de las redes sociales y ahora se mueve mucho el Fan Page de Facebook. Vanessa ya no necesita buscar, sino que ahora la encuentran y le escriben de muchos lugares.
Si eres una persona que padece dismelia tal vez te importa cómo acceder o cuál es el proceso para obtener ayuda de Imperfectamente perfectos. Pues muy fácil, únicamente tienes que ponerte en contacto con ellos si vives en Colombia y ellos te visitarán para comprobar tu situación y así iniciar el proceso. Si no vives en Colombia por el momento no pueden ayudarte a menos de que tú te traslades.
Sus puertas siempre están abiertas. Con la visita pueden ver cómo vives y con quién lo haces.
Metas
Imperfectamente perfectos tiene como objetivo ser la institución que acoja a las personas con la condición de dismelia. Así mismo quieren evidenciar nacional e internacionalmente dicha condición y qué ellos son seres humanos dignos con una existencia plena y feliz. Son personas con deberes y derechos, con una diferencia física, pero con virtudes e inteligencia que engrandecen a toda una sociedad.
Para lograr dicho objetivo Vanessa ya se ha acercado al mundo educativo, impartiendo charlas informativas. Ella puede decir que ha sido un acercamiento lento pero preciso, pero no tiene dudas. Se convertirán en un gran ejemplo y la gente con dismelia será visibilizada.
Sin embargo, también se le han negado espacios, puesto que la discriminación está a la orden del día.
Uno de los temas que ella lleva a las escuelas es la diversidad. Por qué para entender la discapacidad es necesario saber que todos somos diferentes. Diferentes ya sea por cultura, raza, colores, gustos, conocimientos y esto es algo que a muchas personas no aceptan. La aceptación para Vanessa es algo que se debería enseñar desde la primera infancia.
Perfeccionando la lucha
En lo financiero desgraciadamente no cuentan con un fondo estable. Por lo mismo es que los colaboradores son todos voluntarios. Les hace falta donares para llegar a un equilibrio y poder cubrir los gastos administrativos.
Ellos aceptan donaciones de cualquier monto. Vanessa comenta que en Colombia el gobierno tiene muy estricto y controlado o centrando las donaciones, siempre al tanto y vigilantes.
En mi experiencia el contacto es muy rápido y atento. Muchas veces no podemos cooperar de forma monetaria.
Todos podemos dar un like o una visita a sus páginas para que en los buscadores se posicionen mejor y sean más fácil de encontrar para la gente que lo necesita.
Nunca hay que olvidar la lección que Vanessa nos está impartiendo, la diversidad es buena y noble, todos somos seres humanos valiosos y de muchas formas podemos desarrollar nuestras destrezas para ser útiles y productivos. Las diferencias no deberían ser motivo de burla y separatismo, sino de fortaleza y unión, puesto que cada persona es un eslabón de la cadena que llamamos sociedad.
