Se estima que aproximadamente 150 millones de niños en todo el mundo viven con algún tipo de discapacidad y que el 80% de ellos se encuentra en países en vías de desarrollo. En la mayoría de los casos, estos niños no reciben el tratamiento que necesitan y muchos son discriminados.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define así esta condición: “Las personas con discapacidad son aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, éstas puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con las demás.”
Decir simplemente “niños con discapacidades” seria un error. Es importante ser específicos en su condición. Ellos pueden sufrir de síndrome de down, autismo, hipotrofia microcefalia o síndrome de West, por mencionar algunos.
La Fundación FEL Sonrisas Especiales
Teniendo en cuenta lo anterior, en 2014 nació la fundación FEL, en el centro de una familia que vio la necesidad que tenían los niños especiales y sus familias para tener un lugar con espacios amplios en medio de la naturaleza y un ambiente tranquilo.
La Fundación FEL Sonrisas Especiales es un lugar campestre, de espacios amplios y naturales en donde los niños tienen la posibilidad de sentirse libres para expresarse, soñar y desarrollar su personalidad.
Es claro que la labor de ayuda a los demás y darle oportunidad a personas menos favorecidas, no es fácil para todos, al contrario, es una vocación que requiere esfuerzo y dedicación. Teniendo esto en cuenta, tuve una interesante conversación con Tatiana Leguizamón, fundadora y directora científica de Sonrisas Especiales.
Solkes: ¿De dónde sale el nombre de la fundación?
Tatiana Leguizamón: Mi hijo Felipe de siete años tiene autismo y retraso severo del desarrollo. Él es la inspiración de la fundación. El nombre Sonrisas Especiales se lo puso mi otra hija por que ella dice que lo más lindo que tiene su hermano es la sonrisa especial.
Solkes: ¿Por qué enfocarse en ayudar a otras personas?
Tatiana Leguizamón: Mis papás, Germán Leguizamón y Lucero Baquero, que son los creadores y fundadores, siempre han tenido un corazón muy grande y bondadoso.Nos han enseñado a dar y a ser generosos. Ayudamos a familias de escasos recursos a las que ha llegado este ser especial que necesita tantas cosas.
Las terapias
Solkes: ¿Cómo es el método de trabajo? ¿En qué consiste un tratamiento integral terapéutico?
Tatiana Leguizamón: En que los niños reciban la intensidad y la calidad de terapias que necesitan para su desarrollo, incluyen terapia ocupacional y neurosensorial, fisioterapia y terapia de lenguaje. También pedagogía y psicología para los niños, para hermanos, padres y cuidadores. La meta es tener terapias individuales de 45 minutos con objetivos claros y metas a lograr, trabajo en equipo y reuniones terapéuticas.
Con el fin de alcanzar los objetivos de la fundación, esta cuenta con un excelente equipo de terapeutas, especialistas destacados en diferentes áreas de desarrollo. Entendamos un poco cómo funcionan:
La terapia de fonoaudiología es el tratamiento que la mayoría de niños en condición de discapacidad necesita, para desarrollar y mejorar el hablar y el aprendizaje de la lengua. Es importante entender que las discapacidades en el habla se refieren a problemas con la producción de sonidos. Ahora bien, los problemas con el aprendizaje del lenguaje son las dificultades al combinar las palabras para expresar ideas. El propósito de esta terapia es el escalamiento en la pirámide de la comunicación para lograr una forma de relacionarse.
La terapia ocupacional es el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función y suple las deficiencias incapacitantes.
La fisioterapia tiene como objetivo facilitar el desarrollo y recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad de niño a través de su vida.
La musicoterapia es el manejo de la música y sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) realizada por un musicoterapeuta calificado, con un paciente individual o un grupo.
La terapia neurosensorial es imprescindible en muchos casos, puesto que la base física del desarrollo humano radica en un correcto funcionamiento de nuestro sistema nervioso central.
Rechazo en la sociedad
Con mi entrevista con Tatiana Leguizamón, quedé impactada al saber que la sociedad margina a los niños que tienen alguna clase de discapacidad. Por ejemplo, sólo alrededor de un 2% de los niños con discapacidad tiene acceso a la educación. Además, muchas personas sienten impresión al estar cerca o en contacto con alguien que tenga una condición de discapacidad. Cuando esto sucede, los niños son aislados, rechazados y los consideran intocables.
Solkes: ¿Por qué es importante que los niños reciban un tratamiento integral terapéutico?
Tatiana Leguizamón: Porque los niños con condiciones especiales necesitan un programa donde se trabaje en equipo. Que tenga una intensidad, calidad y protocolo específico e individual para lograr avances, funcionalidad y metas específicas. Se necesita una constancia y un programa intensivo que los programas de salud no ofrecen a sus usuarios con condiciones especiales o por ser veredas y pueblos no puedes acceder fácilmente.
Todos pensaríamos que los niños con discapacidad deberían tener derecho a un tratamiento especial pero, en la práctica, la mayoría de ellos son privados incluso de un tratamiento médico adecuado.
Solkes: ¿Por qué estos tipos de terapias?
Tatiana Leguizamón: Cada terapia trabaja un área específica y en socialización y equipos terapéuticos se logran las metas propuestas son las terapias requeridas.
Solkes: ¿Qué los inspira a seguir?
Tatiana Leguizamón: Nuestros niños nos enseñan el arte de los pequeños pasos. Algunos no caminan pero nos enseñan a llegar, unos no hablan pero los entendemos con sus miradas llenas de amor.
Las metas
En muchas ocasiones, debido a la falta de infraestructura, medios, conocimiento y de buena voluntad, la mayoría de los niños con discapacidad no logra recibir ninguna educación.
Solkes: ¿Cuáles son los objetivos a corto, mediano y largo plazo?
Tatiana Leguizamón: Los objetivos son alcanzar para cada niño su máximo potencial y desarrollo. lograr prepararlos para un inclusión escolar, ofrecer terapias especializadas con los más altos niveles de calidad.
Solkes: ¿Qué quieren lograr?
Tatiana Leguizamón: Queremos tener a todos los niños de bajos recursos de las veredas y pueblos cercanos asistiendo a un programa terapéutico que requieran.
Solkes: En tu experiencia ¿qué es lo más difícil a la hora de empezar el trabajo con niños?
Tatiana Leguizamón: El principal reto es trasmitir a las familias de los niños la importancia de la aceptación y el acompañamiento, el vivir el día a día y alegrarse con los pequeños logros.
Solkes: ¿Cómo funcionan los voluntariados y los planes de apadrinamiento?
Tatiana Leguizamón: Se puede apadrinar un niño con un aporte mensual en dinero que cubre el 30 % del programa terapéutico del niño, y la fundación asume el 70 % restante.
También se reciben donaciones de cosas nuevas y usadas en buen estado para el almacén. Es una iniciativa que, además de ayudar a los gastos de la fundación, logra que familias de las veredas puedan acceder a artículos a muy buenos precios.
De manera diferente
La palabra minusválido a menudo contiene una connotación peyorativa. Sin embargo, un niño con discapacidad es capaz de involucrarse en acciones de tipo constructivo y es capaz de progresar. Infortunadamente, rara vez cuentan con la oportunidad de hacerlo.
Obtener los recursos necesarios para poder recibir más niños, ha sido sin duda uno de los retos más difíciles.
Cada día llegan nuevas familias buscando un granito de esperanza para sus hijos y son ellos, la fundación FEL, los que la dan.
Para ellos, estos niños son seres únicos que ven y sienten el mundo diferente.El hecho de que tengan una circunstancia diferente no los asila, resalta en ellos y en las personas a su alrededor lo especiales que son.
La fundación es un lugar lleno de magia donde renace la esperanza, donde los niños especiales y sus familias se sienten aceptados, queridos y sobre todo acompañados. La idea es brindar un programa de rehabilitación integral intensiva de acuerdo a las necesidades particulares de cada uno.
