La familia Down

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El cuerpo humano es impresionante, es mejor que una máquina o que un computador ya que tiene la habilidad de regenerarse, de aprender, de acoplarse, de evolucionar, de mejorar.

Sin embargo, por más perfección y maravilla que nos genere el cuerpo humano no esta exento de enfermedades o de trastornos genéticos. Teniendo esto en cuenta, hemos llegado a las puertas de la fundación Familia Down. Una fundación que se ha dedicado a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.

Aclaraciones importantes

Familia Down © Solkes

Antes de entrar en detalles sobre el Síndrome de Down, consideramos que es realmente necesario hacer algunas precisiones.

Este trastorno se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es en este momento donde quisiéramos hacer un paréntesis sobre que es la discapacidad cognitiva.

Entonces, la discapacidad cognitiva o intelectual, es un problema caracterizado por un crecimiento mental retardado, siendo esta una anomalía en el proceso del aprendizaje.

Por otro lado, un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica.

El trasfondo

El Síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.

Por lo general, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo.

Familia Down © Solkes

Ahora bien, el SD es uno de los muchos trastornos genéticos que existe. El síndrome de Down, también conocido como SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

Hasta el momento, no se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico.

También es importante tener en cuenta que, las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.

La Fundación Familia Down

Nosotros tuvimos la oportunidad de tener contacto Marta Sepulveda, directora de la Fundación familia Down. Esta fundación trabaja con la comunidad con discapacidad intelectual  y sus familias en Cali, Valle, Colombia.

La fundación familia Down se creó hace 15 años. Se crea por una necesidad de crear red de apoyo para familias. Se crea porque su fundadora, Marta Sepulveda, es madre de un joven con síndrome de Down.

Familia Down © Solkes

Laura Viera A: Cuentame, exactamente que fue lo que paso.

Marta Sepulveda, directora Familia Down: En una situación de sentirme prácticamente sola, así se siente uno, cuando uno tiene un bebe con discapacidad, uno se siente solo porque uno cree que es el único. Hay unas preguntas, está la etapa de negación, dónde está el porqué yo, que hice, que pasó y ahora que voy a hacer. Entonces así uno tenga el apoyo de la familia, uno siempre va a estar en la búsqueda de alguien que esté en la misma situación. Entonces, Tomás siempre iba a unas terapias y yo veía a mamás que iban todos los días a las terapias y ahí estaba todo el día. Y después ¿qué pasa con uno? ¿Qué pasa con ellos? ¿cuál es la expectativa? La fundación la cree con unos amigos, y ahí empecé a hacer la invitación a otras familias para que compartiéramos esas experiencias, unos con camino recorrido y otros, como yo, que apenas estabamos empezando. La idea era que juntos pudiéramos construir y apoyarnos.

Ellos son seres como todos. No hay porque tratarlos de manera duistinta simplemente porque hacen las cosas de otra manera. Ellos son nuestros grandes maestros.

La fundacion Familia Down, son una fundación que esta permanentemente construyendo procesos  para ser  más efectiva en el avance de las familias  y sus hijos con discapacidad intelectual.

Ellos apoyan y orientan a las familias. Crean redes y alianzas para una real toma de conciencia desde la visibilización y la participación en la transformación de entornos en la accesibilidad tangible o intangible para el goce efectivo  de los derechos como ciudadanos.

Un nucleo de apoyo

Ahora bien, un bebé con síndrome de Down tiene unos potencialidades de desarrollo increíbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos.

Seguramente habrán ciertas limitaciones, pero eso no es el fin del mundo. Es necesario recordar que todas las personas tienen diferentes habilidades.

Familia Down © Solkes

Sin embargo, pese a esa anomalía que hemos explicado, que va a imponer unas ciertas limitaciones, nuestro trabajo y nuestro apoyo han de ser capaces de desplegar toda sus posibilidades afectivas e intelectuales. Necesitan este apoyo para que su desarrollo sea pleno. Y, pues va a depender en gran parte nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.

Otro punto a tener en cuenta, es que la familia es el ámbito natural y el más adecuado en el que cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no por lo que rinde o produce.

La familia le proporciona los medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a ser autónomo y responsable. Teniendo esto en cuenta, todos los niños son dependientes de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores biológicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo de su vida.

La educación incluisva es un producto de todos los días, no es un producto final y es una filosofia de vida.

Pero las familias que tienen un bebé o niño con discapacidad, se enfrentan a una tarea aun más ardua, difícil y de larga duración. Tienen que afrontar y dar soluciones a las necesidades, aún desconocidas, de su hijo tanto a corto plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo tienen que atender el resto de sus obligaciones “sin romperse”.

Laura Viera A: Osea, el apoyo es necesario…

Marta Sepulveda, directora Familia Down: Yo digo que la red de apoyo es importantísimo en este espacio porque es una ayuda para carga de emociones, es una ayuda para c construcción colectiva, es una fuerza para seguir adelante y precisamente para abanderar ideas y defensa de derechos.

La educación

Como con cualquier otro trastorno genético, el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Por esto mismo, las herramientas y espacios educativos deben ser adecuados para todas las personas. Y, el simple hecho de que una persona tenga una discapacidad cognitiva no quiere decir que deban ser marginados o que no puedan aprender.

Todos tenemos derecho a a estar y ser parte de algo, la sociedad se tiene que transformara para que sean parte de ella.

La educación inclusiva es muy importante desde la conquista de los derechos en cuanto a que todos tienen que estar con una educación con calidad para todos, donde la escuela equipare las oportunidades, brinde el acceso, la participación y permanencia de la educación de niños con discapacidad cognitiva.

Marta Sepulveda nos asegiró que acá el chico llega a trasfromar la escuela, la escuela tiene que empezar a cambiar esa mirada, no esa mirada homogenea, porque todos somos diferentes. El niño llega a la escuela, es precisamente a socializar, a crear capital social y aprender. Es un aprendizaje para los maestros, para todos los chicos y se esta creando una sociedad más solidaria.

Las transformaciones se tienen que hacer en la escuela, pero para eso necesitan a la comuidad educativa. Estamos en el camino, no es algo ya hecho, no, estamos en construcción, es una transición, las transiciones a veces son muy duras porque estamos saliendo de un modelo clinico para entrar a un modelo social.

Familia Down © Solkes

Un tema que es muy importante aclarar es que todos los niños (sin exeopción) precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con SD no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población.

Ejemplo de ellos es que las capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierta demora.

Las personas con síndrome de Down tienen dificultades en la atención focalizada y selectiva. Asimismo, les cuesta trabajo mantener la atención a lo largo del tiempo concentrándose en ese objeto y/o en la actividad que están realizando.

Les cuesta también mantener la atención durante períodos prolongados de tiempo. Esto hace que el poner atencion durante uan explicacion de un profesor pueda ser bastante complicado. Y, pues. el poder ponder atención y enfocarse es bastante importante a la hora de aprender.

Familia Down © Solkes

Por otro lado, es posible que los niños con síndrome de Down se fatiguen pronto, por lo que necesitan períodos de descanso para recuperarse. Además, son más vulnerables a los estímulos del contexto ambiental que los otros niños y, por ello, tienen mayor facilidad para distraerse.

Son personas que procesan con mayor dificultad la información auditiva que la visual aunque muestran dificultades en fijar y mantener la mirada, lo que condiciona el control del acceso a la auditiva.

Entonces, es necesario utilizar metedos noconvencionales de enseñaza.

Laura Viera A: También me gustaría saber sobre el modelo educativo semipresencial que ustedes están manejando.

Marta Sepulveda, directora Familia Down: Es un modelo que nace precisamente desde el hacer las cosas, de conocer y partiendo desde un interés, desde una motivación, siempre el aprendizaje tiene que partir desde la motivación. Acá era el de conocer, estar y aprender. un espacio de aprendizaje significativo y es así como nace exploradores educa que está bajo exploradores de ciudad. En este momento está de manera virtual por la pandemia, hemos tenido tiempo de cuarentena, y los espacios donde nosotros veníamos trabajando han cerrado. Ahí hacemos todas la áreas transversales: ciencia, lenguaje, matemáticas. Lógicamente quiero decir que no es solamente para jóvenes con discapacidad, esto se puede dar en todas las edades, yo lo tomo desde la necesidad que tenemos que es dar oportunidad educativa a esos jóvenes que no la tuvieron.

El modelo educativo que la fundación tiene se denomina Exploradores de Ciudad. Es un proyectro educativo en el que permiten que todos sus participantes interactuen con la sociedad, con los espacios de la ciudad, con el verde y las instituciones. Este programa tiene un enfoque en el turismo local y regional.

Familia Down © Solkes

Ser explorador de ciudad es darse la oportunidad de reconocer y conocer el lugar que compartimos como ciudadanos. Es un programa que permite a las personas acercarce a la historia y la cultura de una manera natural y abierta. Les permite conocer las diferentes expresiones humanas a través del arte y la cotidianidad, es vivir y disfrutar de la naturaleza cerca al gris emergente es repensar la ciudad que queremos para nosotros y dejarle a nuestros hijos

Dentro del marco de este programa educativo, la Familia Down ofrece un grupo de teatro, muestras de fotografia, un programa de periodismo cultural en el que los estudiantes entrevistan y desarrollan reportajes.

Una vida propia e independiente

Por mas de que una persona tenga alguna discapacidad cognitiva o fisica, lo que deseamos es que tengan una vida completa: llena de oportunidades y autonomia.

Ciertamente, una persona tiene el derecho de recibir una educación de calidad para integrarse en el mundo laboral en función de sus capacidades. Así mismo, las personas tienen derecho a una vida lo más independiente posible. Para que una persona con SD logre este grado de independencia, resulta necesario una formación adecuada basada en la responsabilidad personal, con los apoyos materiales, personales y formales necesarios.

Es en este momento, en el que resulta necesario y priudente escribir sobre el significado de una vida independiente. Pues bien, una vida independiente es tener  igualdad de oportunidades, dignidad y la autodeterminación.

Luchando contra la corriente

Existen muchos conceptos erróneos sobre las personas con síndrome de Down. Estos conceptos erróneos son en gran medida el resultado de dos factores que contribuyen a ello:

1. El propio síndrome ha cambiado de forma tan fundamental (para mejor) con el desmantelamiento de las instituciones inhumanas en las que antes se obligaba a vivir a las personas con síndrome de Down.

2. La falta de investigación médica y científica básica dificulta la obtención de información precisa y actualizada sobre las personas con síndrome de Down.

Familia Down © Solkes

Otro tema, que a mi gusto resulto ser más comnßun de lo que pensaba, es que las personas utilzan terminos degradantes para refererise a ellos. Se les llaman torpes, gorditas y bajitas, de aspecto oriental, aunque se las considera apacibles, angelitos, el bebe de la casa, siempre alegres y cariñosas.

Por algún motivo se cree que todas lsapersonas con SD son iguales. La verdad es que no lo son. Cada persona con Síndrome de Down es única y diferente de las demás; con su propia personalidad y apariencia, sus capacidades y sentimientos; las hay que son felices y las que no lo son tanto.

Laura Viera A: Marta para mí es muy importante saber, que crees que la gente desconoce sobre el síndrome de down y sobre una persona con esta discapacidad cognitiva?

Marta Sepulveda, directora Familia Down: Desconocen todos los sueños que ellos tienen.

Teniendo en cuenta las situaciones complejas y variadas a las cuales pueden enfrentarse tanto los menores con síndrome de Down como sus familias, La fundacion familia Down, trabaja desde diferentes aspectos.

Ellos ofrecen asesoria juridica, programa de apoyo para las familias, apoyo para nuevas familas y también enseñan la manera correcta para hablar sobre el SD.

Saber hablar y escribir sobre este tema, aparentemente no es tan fácil como parace. Y, porque no lo es? La respuesta es que se han continuado cometienedo errores en los medios de comunicación druante muchos años.

Familia Down © Solkes

Las personas que no tienen una persona con discapacidad cognitiva de manera cercana, hablan de ellos como si fueran personas “no normales”.

Por esto mismo, queremos explicar la manera correcta de hacerlo.

1. Sustantivamos adjetivos como “discapacitado”, cuando deberiamos utilizar otros términos menos absolutos poniendo la palabra “persona” delante. Se debe decir persona con discapacidad.

2. Fuera y dentro del propio colectivo, se usa la palabra “normal” cuando se compara a las personas con discapacidad con otro individuo o colectivo social. Se debe decir “personas sin discapacidad” en vez de “personas normales”.

3. Se utilizan los verbos o términos negativos como “sufre sordera” “padece cojera” “afectado de parálisis”. Cuando se describe a una persona que tiene una discapacidad, se debe utilizar un lenguaje neutral. Se debe utilizar el verbo “tener” que es menos negativo. Ejemplo “tiene una distrofia muscular”.

4. Se perpetua otro tipo de confusiones como la de seguir utilizando discapacitado psíquico para referirse a personas con discapacidad intelectual o a personas con problemas de salud mental indistintamente. Se recomienda utilizar los términos genéricos “discapacidad intelectual” o “personas con enfermedad mental”. Mucho mejor si se especifica la discapacidad concreta “niño con autismo” , “persona con síndrome de Down”.

La conclusión

Laura Viera A: ¿Cómo ha cambiado todo desde que tu hijo nació?

Marta Sepulveda, directora Familia Down: Mi vida cambio completamente. No solo porqeu me converti en madre si no porque Tomás ha sido mi gran maestro. Gracias a él me he dedicado a este temay ayudar a otras familias.

Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con SD iguales aunque ambas tengan 47. Esto quiere decir que su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos.

La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el SD en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro.

La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.

Familia Down © Solkes

Hoy en día, muchos niños con síndrome de Down van a la escuela y disfrutan de muchas de las mismas actividades que otros niños de su edad. Algunos van a la universidad. Muchos pasan a llevar una vida semiindependiente. Y otros siguen viviendo en casa, pero son capaces de tener un trabajo, con lo que encuentran su propio éxito en la comunidad.

La conclusión, para mí es simple y no es un gran misterio. Las personas que tienen síndrome de Down, son personas valiosas. No hay excusa ninguna para que sean marginadas, menospreciadas. No hay excusa para tratarlas diferente simplemente porque tengan una manera de aprender distinta. La verdad, es que todas las personas, tengamos un problema fissico, algún problema de aprendizaje o algún tipo de discapacidad cognitiva, necesitamos un sentido de pertenecia. Merecemos tener el derecho a la educación, a una educación pensada para los individuos y no para las maquinas. Esta, sera la única manera de mejorar como sociedad, de alcanzar cambios duraderos. Es vital promover oportunidades que hagan efectivos los derechos de todos, que  favorezcan su calidad de vida y su inclusión, y mejoren con ello la sociedad en general.

Social Media

Web: https://famildown.jimdofree.com

FB: https://www.facebook.com/famildown/

Bibliografía

Ekstein S, Glick B, Weill M, Kay B, Berger I, Down syndrome and attention deficit / Hyperactivity disorder (ADHD). J Child Neurol 2011; 26: 1290-1295.

Ruiz E. Síndrome de Down: La etapa escolar. Guía para profesores y familias. CEPE. Madrid. 2009

Ruiz E. Cómo mejorar la atención de los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome de Down 2013; 30: 63-75.

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