Keine Krankheit ist angenehm. Noch weniger eine, bei der man sieht, wie eine Person mit all ihrer Kraft kämpft, während sie vor den Augen ihrer Umgebung schwindet. Dies ist der Kampf gegen Krebs. Der Krieg gegen Krebs bei Kindern stellt seit Jahren eine große Herausforderung dar. Für viele ist er heilbar, doch eine hohe Zahl diagnostizierter Minderjähriger stirbt an Faktoren, die hätten vermieden werden können.
Die María-José-Stiftung
Die María-José-Stiftung entstand aus einem sehr persönlichen Grund. Ein Kampf zwischen Leben und Tod, der vorzeitig verloren wurde. Ein Kampf, der leider das Leben von María José im sehr jungen Alter beendete. Ein Kampf, der vom Schmerz einer Krankheit und der Hilflosigkeit angesichts der Mängel in der Behandlung geprägt war.
Die genannten Mängel spiegelten sich in der Handhabung der Behandlung zu Hause oder im Alltag mit spezieller Pflege wider, gleichzeitig aber auch in den geteilten Erfahrungen mit anderen Eltern.
Neben María José standen zweifellos großartige Ärzte, juristische Unterstützung, hervorragende Psychologen, Ernährungsberater und familiäre Unterstützung. Was fehlte, war die Unterstützung einer Institution, die die Eltern während des Behandlungsprozesses anleitet.
Das Ziel der Stiftung ist es, bei einer onko-hematologischen Diagnose bei Minderjährigen keine Barrieren zu setzen, unabhängig von Herkunft, behandelnder Einrichtung, sozioökonomischem Status oder Alter (unter 18 Jahren).
Solkes: Warum wurde die Stiftung gegründet?
F.M.J: Die María-José-Stiftung entstand aus der Erfahrung der Familie Saavedra Bello mit der Diagnose und dem Kampf um das Leben ihrer kleinen María José, die mit 28 Monaten verstarb. Yipsel Bello, die Mutter dieser kleinen Kämpferin, wurde von dieser Erfahrung inspiriert und gründete die Stiftung, um Kindern und Jugendlichen mit Krebs ergänzende Dienstleistungen und Unterstützung zur medizinischen Behandlung zu bieten, die in vielen Fällen die Adhärenz und Überlebenschancen verbessern.
Ein Gesundheitssystem in der Krise
Leider befindet sich das kolumbianische Gesundheitssystem in der Krise. Das auf wirtschaftlichen Kriterien basierende Versicherungssystem zwingt Patienten, Verzögerungen (aufgrund hoher Behandlungskosten) und Ablehnungen bei verschiedenen medizinischen Leistungen hinzunehmen, die von den Verwaltungsgesellschaften des Systems auferlegt werden. Bereits im Februar 2015 zeigte die Volksanwaltschaft, dass 60 % der erkrankten Minderjährigen aufgrund mangelnder medizinischer Versorgung sterben.
Krebs bei Kindern gilt heute als heilbar, und seine Behandlung gilt als Meilenstein der modernen Medizin. Doch der Mangel an Medikamenten und die fehlende sofortige Versorgung tragen zur Zunahme der Opfer bei. Das ist ungerecht!
Solkes: Welche Probleme begegnen Minderjährigen mit Krebs in Kolumbien?
F.M.J: Das Hauptproblem für ein Kind mit Krebs ist derzeit der Zugang zu medizinischen Leistungen unter Bedingungen von Gelegenheit, Zugänglichkeit, Bezahlbarkeit, Ganzheitlichkeit und Qualität, wie es das Gesetz 1388 garantiert.
Das Gesetz über Kinderkrebs
Es fällt schwer zu glauben, aber in Kolumbien gibt es ein Gesetz über Kinderkrebs. Dieses Gesetz wurde 2010 vom Nationalkongress Kolumbiens unter der Nummer 1388 verabschiedet und hat das Ziel, Rechte und Leistungen für die medizinische Versorgung von Kindern mit Krebs zu garantieren und die Sterblichkeitsrate zu senken.
Es regelt Themen wie: Datenbanken, Versicherung, integriertes Versorgungssystem, Gesundheitsleistungen, umfassende Unterstützung, Überwachung und Monitoring. Das bedeutet, dass allen Minderjährigen unter 18 Jahren mit bestätigter Krebsdiagnose alle erforderlichen Leistungen gewährt werden.
Diese Leistungen werden von Kinderkrebs-Zentren ihrer Krankenversicherung oder regionalen Stellen erbracht. Außerdem haben die Familien des Kindes Anspruch auf präventive Behandlungen, um sicherzustellen, dass die Abwesenheit solcher Maßnahmen die Wirksamkeit der Behandlung nicht gefährdet. Die Versorgung umfasst: Konsultationen, diagnostische Tests, Nachsorge, Medikamente und chirurgische Eingriffe. Alle Verfahren entsprechen den Leistungen des obligatorischen Gesundheitsplans.
Solkes: Wie arbeitet die Stiftung, um diesen Kindern zu helfen?
F.M.J: Wir wurden mit dem Ziel gegründet, die medizinische Behandlung sozial zu ergänzen – durch Sensibilisierung, Bildung und Anleitung von Betreuern, Familien, Gesellschaft und Staat. Wir arbeiten für die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Krebs, insbesondere für besonders gefährdete Gruppen, und reduzieren Barrieren beim Zugang zur Behandlung. Wir sind die einzige Organisation in Bogotá, die ohne Ausschluss arbeitet – unabhängig von Versicherung, Art der Krankenversicherung oder sozialem Status.
Wie arbeitet die Stiftung konkret?
Die Stiftung war Vorreiter bei der Sammlung von Plastikdeckeln in Kolumbien, um Mobilität und Ernährung zu unterstützen und Abbruch der Behandlung zu vermeiden. Sie entwickelten auch die „Puppe María José“, ein vielseitiges Spielzeug, das Kindern und Betreuern hilft, den medizinischen, psychologischen und diagnostischen Prozess zu verstehen, Stress abzubauen und die Adhärenz zur Behandlung zu verbessern.
Weitere Programme sind „Plan Padrino Apapachando“ mit monatlicher Begleitung, psychologischer Unterstützung, juristischer Hilfe und Ernährungsberatung. Das „Proyecto Aventurero“ unterstützt durch Spielgeräte und Aktivitäten die Mobilität in spezialisierten Zentren, fördert soziale Integration und bietet Räume für Erholung und Gemeinschaft.
Die Stiftung organisiert außerdem den einzigen nationalen Kongress für Kinderkrebs in Lateinamerika für Betreuer.
Solkes: Unterstützen Sie nur die kranken Kinder oder auch deren Familien?
F.M.J: Unsere sozialen Unterstützungsleistungen richten sich sowohl an Kinder mit Krebs als auch an ihre Familien. Psychologische Begleitung und Freizeitaktivitäten beziehen die Familien aktiv ein. Unsere Programme zielen darauf ab, die medizinische Behandlung zu ergänzen, die Adhärenz zu verbessern und die Überlebensrate bei Kinderkrebs zu erhöhen.
Solkes: Was haben Sie bisher erreicht?
F.M.J:Die Stiftung ist zu einer führenden zivilgesellschaftlichen Organisation für Kinderkrebs geworden, anerkannt für ihre umfassenden Dienstleistungen. Doch unser größter Erfolg ist die Verbesserung der Lebensqualität unserer Kinder, die dies besonders zu schätzen wissen.
Was noch zu tun ist
Obwohl bereits viele Türen geöffnet wurden, gibt es noch viel zu tun. Die FMJ strebt an, nationale Referenzstelle für Kinderkrebs zu werden und ein großes nationales Zentrum für umfassende Dienste für krebskranke Kinder zu schaffen.
Solkes: Warum ist es wichtig, kranken Kindern in Kolumbien und weltweit zu helfen?
F.M.J:: Aufgrund ihrer natürlichen Verletzlichkeit ist es die verfassungsmäßige Pflicht der Gesellschaft, Kinder zu schützen und zu unterstützen. Krankheit, Unterernährung, Unsicherheit und andere Herausforderungen erfordern das Eingreifen staatlicher Institutionen und der Zivilgesellschaft, um die Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen zu verbessern.
Solkes: Möchten Sie den Lesern etwas sagen?
F.M.J: Wir träumen alle von einer besseren Welt. Es geht nicht darum, bei idealistischen Gedanken stehen zu bleiben, sondern die Verantwortung zu übernehmen – aus Gefühlen, Leidenschaft, Vernunft und Seele – und klein anzufangen, bei uns selbst, und es auf Familie, Freunde, soziale Umgebung und Gemeinschaft auszuweiten.
Die Stiftung entwickelt derzeit das Projekt „Ich bin eine Chance für Veränderung für krebskranke Kinder in Kolumbien“, um alle Beteiligten der Kinderkrebsversorgung zu stärken, auszubilden, zu beraten und zu koordinieren.
Ein weiteres Projekt ist „Betreuung und Verständnis für Kinder mit Krebs in Kolumbien“, das die Gesundheitsversorgung durch Sensibilisierung, Schulung und Engagement von Institutionen verbessert.
Der Kampf geht weiter
Diese Maßnahmen werden bald starten, basierend auf einem erfolgreichen Versorgungsmodell in unserer Stadt.
Der Kampf gegen Krebs hängt nicht von einer einzigen Institution ab, sondern von allen Menschen. Leider haben viele von uns Familienmitglieder durch Kinderkrebs verloren. Echter Erfolg zeigt sich nicht in der Anzahl der Veränderungen, die man erreicht, sondern in den Veränderungen, die man im Inneren bewirkt.
