Cuando estábamos investigando sobre el síndrome de Down nos encontramos con mucha información. Leímos sobre mitos que existen desde siempre y sobre como la medicina y la ciencia ha avanzado, ayudando así a que la calidad de vida de las personas con síndrome de Down mejoren sustancialmente.
Mientras investigábamos tuvimos la oportunidad de hablar con dos fundaciones que se crearon para apoyar a las personas con discapacidad cognitiva.
Una de estas fundaciones fue retratada en la edición de Marzo de 2020 y ahora hablaremos en detalle sobre la segunda fundación que nos abrió sus puertas.
Estamos hablando sobre FUNDOWN CARIBE. Entonces, su fundadora y presidenta, Claudia Ritzel F., nos permitió conocer un poco más sobre como y dónde trabajan.
También tuvimos la oportunidad de hablar con el DR. pediatra Eduardo Moreno Vivot, especializado en síndrome de Down.
La fundación
Fundown Caribe se fundó en 2007 como entidad sin ánimo de lucro. La idea, desde su creación, siempre ha sido y será busca abrir en la sociedad espacios de participación con equidad para las personas con discapacidad cognitiva.
Laura Viera A: Claudia, muchísimas gracias y bueno, empecemos por el principio, ¿tienes alguna motivación personal para trabajar con esta temática?
Claudia Ritzel F., fundadora y presidenta FUNDOWN CARIBE: Mi hija menor, Carolina, tiene 17 años, cumple 18 ahora en abril, y tiene síndrome de Down. Entonces hace 18 años entre a este mundo de la discapacidad. fue una sorpresa no esperada y al momento de la noticia tocó asumir y tratar de hacer todo lo mejor posible.
Laura Viera A: ¿Cómo se creó la fundación?
Claudia Ritzel F., fundadora y presidenta FUNDOWN CARIBE: conocí un par de personas que estaban en la misma situación, con hijos de la edad aproximada de mi hija y pues empezamos a intercambiar mucha información y en un momento dado nos dimos cuenta de que teníamos muchísima información y pues que ni en Barranquilla ni en la región caribe había una organización de familias para familias de personas con síndrome de Down que ofrecían formación, información y orientación. Así fue como, ya vamos a cumplir 14 años, empezamos con la fundación síndrome de down del caribe, fundown caribe.
Fundown Caribe está comprometida con la mejora continua de la calidad operativa y de gestión de su equipo, así como con el trabajo en red con aliados estratégicos, para desarrollar programas, proyectos y servicios pertinentes y acordes con la realidad local y global.
Laura Viera A: ¿Solo trabajan en esta región, ¿verdad?
Claudia Ritzel F., fundadora y presidenta FUNDOWN CARIBE: Si correcto. Más en Barranquilla y el atlántico que en las demás. Trabajamos algo en Santamarta y Cartagena. Hemos trabajado cuestiones en el departamento de Córdoba, pero son proyectos puntuales.
El cambio debe ser social. Todas las personas, tengan alguna discapacidad cognitiva o no, tienen derecho a tener una educación de calidad y a tener las mismas oportunidades. – Claudia Ritszel –
La idea basica es promover la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva en todos los ámbitos de la sociedad.
A la fundación y su equipo le gustaría poder abarcar toda la costa en general pero hay un tema de limitación de recursos financieros y humanos que no lo ha permitido.
Formación y orientación
Hay muchos factores que influyen en la educación de los alumnos con síndrome de Down, como la salud, el estatus socioeconómico (SES) y el contexto.
Los ejes estratégicos de formación, orientación y concientización, se constituyen en los pilares transformadores y agentes de cambio social.
Conocer una información actualizada y contextualizada posibilita que los apoyos y ajustes que se ofrezcan a las personas con discapacidad sean pertinentes y faciliten el desarrollo de su potencial.
A través de charlas, talleres y con el despliegue continuo de campañas de concientización, se visibiliza la realidad de las personas con discapacidad cognitiva. Así mismo, se genera un impacto a gran escala para fortalecer una cultura inclusiva.
Para poder generar un impacto duradero en la sociedad el trabajo que se realiza es profundo. Por ello queremos decir que es un trabajo desde el interior, es profundo. Esto lo desarrollan por medio de diferentes campañas.
La campaña Somos Hermanos, tiene como objetivo fortalecer las relaciones entre hermanos. Estas relaciones son fuente de aprendizaje que crea vínculos que nos acompañan a lo largo de la vida.
No podemos ignorar que es con nuestros hermanos con quienes construimos memorias desde el inicio de nuestra vida.
Los hermanos de los niños con discapacidad con frecuencia deben asumir algunas responsabilidades. Y, en muchos casos deben entender y asumir que mucha de la atención familiar se va a direccionar hacia su hermano/a.
Es un mito y no lo permito, es otra de las campañas. Esta campaña es una publicación realizada y distribuida gratuitamente por Fundown Caribe en diferentes formatos.
La idea es eliminar los mitos y estereotipos existentes acerca de las personas con síndrome de Down.
Algunos de estos mitos son:
1. Todos son iguales. La verdad es que cada persona es única con sus propias fortaleyas y necesidades.
2. Son ángeles y especiales. La verdad es que son niños como todos los demás, con aciertos y errores. Este tipo de etiquetas solo generan segregación y crean barreras para su partipación.
3. Son eternos niños. La verdad es que las personas con síndorme de Down y capacidad cognitiva, no sonniños durante toda su vida. Se les debe dar un trato acorde con su edad, derechos y deberes como ciudadanios.
La otra campaña es No hay dos iguales. Esta es una estrategía que promueve la inclusión y valoración de la diversidad desde el colegio.
Generar esta acceptación frente a la diversidad se trabaja bajo una metodología de aprendizaje y servicio en donde jóvenes estudiantes son formados como Promotores de Inclusión.
La idea es que ellos sean facilitadores al interior de sus colegios, para la realización de talleres lúdico-pedagógicos impartidos a niños de educación básica primaria.
Se utilzan 2 librillos con unidades didácticas asociadas y material de soporte diseñados por Fundown Caribe.
Claudia Ritzel nos dió la oportunidad de entrar en contacto con el doctor Eduardo Moreno Vivot, quién es médico pediatra especialista en síndrome de Down. Esto fue lo que nos comentó.
“Hoy el mundo se ha abierto y les permite demostrar que son más capacidades que dificultades.” – Dr.Eduardo Moreno Vivot –
Laura Viera A: ¿Hay cura?
Dr.Eduardo Moreno Vivot, pediatra especializado en síndrome de Down: No lo tiene pero para mi no es una enfermedad es una condición que uno tiene. Lo que uno tiene que hacer es apoyar a la persona para que vaya desarrollando sus capacidad y habilidades.
Laura Viera A: ¿Qué dificultades puede tener un paciente con síndrome de Down?
Dr. Eduardo Moreno Vivot, pediatra especializado en síndrome de Down: Las personas con síndrome de Down tienen dos características que son la hipotermia muscular y la discapacidad intelectual. Esto le llevara a tener dificultades motrices y las superan pero tienen todo un trabajo fortalecimiento y tiene distanciada intelectuales por su discapacidad que las irán superando.
Laura Viera A: ¿Qué puede hacer una persona con síndrome de down?
Dr. Eduardo Moreno Vivot, pediatra especializado en síndrome de Down: Una persona con síndrome de Down pues hacer lo que quiera. Va a depender de las oportunidades que tenga, del potencial, de que crean en ellos, eso no lo podemos definir de antemano.
Laura Viera A: ¿Qué pueden hacer los padres para ayudar a su hijo con síndrome de Down?
Eduardo Moreno Vivot, pediatra especializado en síndrome de Down: Tan simple como creer en ellos, brindarles todo lo que un padre o una madre le brinda a su hijo. Después uno le va dando la oportunidad de tener terapeutas de lenguaje, motrices, para que vayan facilitando y desarrollando el desarrollo cerebral aprovechando el concepto de la plasticidad cerebral que tenemos en la primera etapa. Pero lo más importante es que losares crean en ellos, ellos verán eso y llegaran muy lejos.
La conclusión
Tal como no lo comento el Dr. Moreno Vivot, de las personas con síndrome de Down se desconoce mucho. Se desconoce como son y que piensan. Se desconoce que pueden hacer las cosas. Se les ve como personas limitadas, como personas que no pueden.
Las personas con síndrome de Down son, ante todo, individuos. El abanico de capacidades, fortalezas dentro de este grupo de personas es muy amplio.
La Fundación Caribe es un ejemplo a seguir. Su preocupación y sentido del deber frente a todas las personas con discacpaidades cognitivas en Colombia es impresionante.
La importancia de educar a quienes están a nuestro alrededor es la uúnica manera de generar cambios duraderos en la cultura. Cambios que permitirán una sociedad más plural, en la que todos gocémoos de los mismo derechos.
Como sociedad debemos cambiar nuestra mirada y ver que ellos pueden ser ciudadanos corrientes, que tienen una cantidad de habilidades y capacidades a desarrollar, será muy importante el cambio de la mirada social, porque eso lo habilitará para un montón de otras cosas, porque se vera que pueden y eso les hará más fácil la vida.
