Wie wir wissen, betrifft die Parkinson-Krankheit Tausende von Menschen. Sie kann nicht geheilt werden, aber Medikamente können helfen, die Symptome zu kontrollieren.
Trotzdem fühlen sich die Betroffenen und ihre Familien oft einsam, in extremem Stress und mit zu vielen Fragen. Institutionen wie die Parkinson-Stiftung sind die Antwort für viele.
Geschichte der Stiftung
Beginnen wir damit, dass die Parkinson-Stiftung das Leben von Menschen mit Parkinson-Krankheit (PK) verbessert, indem sie die Versorgung verbessert und die Forschung in Richtung Heilung vorantreibt.
Die Parkinson-Stiftung wurde durch die Fusion der National Parkinson Foundation (NPF) und der Parkinson’s Disease Foundation (PDF) gegründet.
Es ist äußerst wichtig zu betonen, dass es die erste private Stiftung in den USA war, die gegründet wurde, um die Forschung zu den Ursachen und zur Heilung der Parkinson-Krankheit voranzutreiben und gleichzeitig den Menschen, die mit PK leben, zu helfen.
Alles begann im Jahr 1957. William Black, Gründer eines New Yorker Kaffee- und Restaurantgeschäfts, Chock Full O’Nuts, gründete die Stiftung, nachdem er erfahren hatte, dass bei seinem engen Freund Parkinson diagnostiziert wurde.
Herr Black gründete die Stiftung gegen die Parkinson-Krankheit mit seinem eigenen Geld, mit dem einzigen Ziel, ein Forschungsprogramm zu etablieren, um wirksame Medikamente für die Krankheit zu finden.
Auf der anderen Seite wurde die National Parkinson Foundation von Jeanne C. Levey in Miami gegründet. Frau Levey und ihr Ehemann, bei dem Parkinson diagnostiziert wurde, zogen nach Miami, FL, wo Frau Levey sich zum Ziel setzte, Menschen mit PK zu helfen.
Nach dem Tod von Herrn Black im Jahr 1983 wurde seine Witwe, Page Morton Black, Präsidentin und setzte sich mehr als 30 Jahre lang für die Gemeinschaft mit PK ein, bis sie 2012 zurücktrat.
Im Laufe der Zeit, wie zu erwarten war, erweiterte die Stiftung ihren Wirkungskreis auf nationaler Ebene. Im Jahr 1999 vollendete die Organisation eine Fusion mit der United Parkinson Foundation, einer in Chicago ansässigen Parkinson-Organisation. Neben ihren fortlaufenden Bildungs- und Advocacy-Bemühungen finanziert die Stiftung weiterhin bedeutende Forschungsprogramme an der Columbia University, dem Weill Cornell Medical Center, dem Rush University Medical Center sowie an Einzelpersonen und Stipendiaten weltweit.
Das Versprechen
Die Tatsache ist, dass jemand, der mit der Parkinson-Krankheit lebt, mit vielen Herausforderungen konfrontiert ist. Das ist der Grund, warum keine Einzelperson oder Gruppe es alleine schaffen kann. Und es ist wahr, dass sie nicht alleine damit umgehen sollten.
Das Erstaunliche ist, dass die Parkinson-Stiftung eine Gemeinschaft geschaffen hat. Sie sind eine Institution, in der sich Menschen mit Parkinson, ihre Familien, Ärzte, Wissenschaftler und Freiwillige versammeln.
Die Stiftung gegen den Parkinson hat sich verpflichtet, die Barrieren für die Versorgung abzubauen, die Forschung inklusiv zu gestalten und sicherzustellen, dass Informationen und Ressourcen für alle Menschen, die mit Parkinson leben, zugänglich sind.
Sie glauben, dass jeder die faire Chance haben sollte, ein Leben von hoher Qualität zu führen. Daher sollten ihr sozioökonomischer Status, ihre Rasse oder ethnische Zugehörigkeit, ihr Alter, ihre Geschlechtsidentität, sexuelle Orientierung, Behinderungsstatus oder geografische Lage kein Problem darstellen.
Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion
Die Parkinson-Stiftung hat sich verpflichtet, die Barrieren für die Versorgung abzubauen, die Forschung inklusiv zu gestalten und sicherzustellen, dass Informationen und Ressourcen für alle Menschen, die mit Parkinson leben, zugänglich sind.
Wir glauben, dass jeder die faire Chance haben sollte, ein langes und qualitativ hochwertiges Leben mit PK zu führen, unabhängig von ihrem sozioökonomischen Status, ihrer Rasse oder ethnischen Zugehörigkeit, ihrem Alter, ihrer Geschlechtsidentität, ihrer sexuellen Orientierung, ihrem Behinderungsstatus oder ihrem geografischen Standort.
Das Ziel der Stiftung ist es, Menschen mit PK aus den betroffenen Bevölkerungsgruppen zu erreichen, die negativ von gesundheitlichen Ungleichheiten betroffen sind und systematisch einen geringeren Zugang zu Bildungsressourcen, medizinischer Versorgung und Forschungsgelegenheiten erfahren aufgrund sozialer, wirtschaftlicher und umweltbedingter Benachteiligungen.
In Zusammenarbeit mit den betroffenen Bevölkerungsgruppen baut die Stiftung absichtlich auf diesem Engagement als Organisation und als Gemeinschaft auf, damit alle Menschen mit PK und ihre Familien das haben, was sie benötigen, um mit der Krankheit umzugehen und die beste Lebensqualität zu erreichen.
Die Maßnahmen, die wir ergreifen, um Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion zu gewährleisten, erfolgen stets in Zusammenarbeit mit Menschen mit Parkinson, ihren Pflegepersonen und der Parkinson-Community im Allgemeinen, der wir das Privileg haben, zu dienen. Wir wissen, dass es noch mehr gibt, was wir als Stiftung und als Gemeinschaft tun können, um diese Barrieren anzugehen, und wir werden diese Maßnahmen bekannt geben, während wir Fortschritte machen. Erfahren Sie mehr über unser Engagement für Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion.
Das Logo der Parkinson-Stiftung, in Form eines großen “P”, repräsentiert nicht nur Parkinson, sondern schlägt auch eine Klangblase vor, die die vielen Stimmen der weltweiten Parkinson-Gemeinschaft widerspiegelt, die zu unserer Mission beiträgt.
Im Jahr 2016 fusionierte die National Parkinson Foundation mit der Parkinson’s Disease Foundation zur Parkinson-Stiftung. Heute, mit Büros in New York und Miami, arbeitet die Parkinson-Stiftung daran, das Leben von Menschen mit Parkinson-Krankheit zu verbessern, indem sie die Versorgung verbessert und die Forschung in Richtung Heilung vorantreibt.
Im Jahr 2017 fusionierte die Parkinson-Stiftung mit der Melvin Yahr International Parkinson’s Disease Foundation. Melvin D. Yahr, MD, war ein Pionier in der Parkinson-Forschung, dessen Arbeit zur Einführung von Levodopa als neue und revolutionäre Behandlung der PK führte.
Er war Professor für Neurologie und Dekan der medizinischen Fakultät der Columbia University. Mit der Finanzierung von William Black zum Bau eines neuen Forschungsgebäudes an der Columbia wurde Dr. Yahr zum Leiter des Parkinson-Forschungsteams an der Columbia ernannt und zum wissenschaftlichen Direktor der 1957 von Herrn Black gegründeten Parkinson-Stiftung.
Eine der größten Errungenschaften in der Karriere von Dr. Yahr war die Entwicklung der Hoehn-Yahr-Skala im Jahr 1967, der ersten weit verbreiteten Klassifizierungsskala für die PK, die noch heute verwendet wird. Er veröffentlichte über 300 wissenschaftliche Artikel und half bei der Gründung der Spezialität der Bewegungsstörungen.
Neben seiner pionierhaften Forschung war Dr. Yahr auch ein Verfechter für junge Neurologen, insbesondere für Frauen und unterrepräsentierte Gruppen.
Die Parkinson-Stiftung ehrt das Erbe von Dr. Yahr, indem sie den „Melvin Yahr Award for Early Career in Movement Disorders Research“ vergibt, um die Vielfalt in der Führungsforschung zur Parkinson-Krankheit zu fördern und jungen Neurologen den Einstieg in die klinische Forschung zu erleichtern.
Das zweijährige Stipendium wird alle zwei Jahre an einen Neurologiestipendiaten vergeben, um Personen zu finanzieren, die in der Parkinson-Forschung an akademischen Institutionen unterrepräsentiert sind.
Verständnis
Wissenschaftler glauben, dass die Ursachen der Parkinson-Krankheit eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren sind. Die PK ist eine äußerst vielfältige Erkrankung. Obwohl keine zwei Personen die Parkinson-Krankheit auf die gleiche Weise erleben, gibt es einige Gemeinsamkeiten.
Parkinson betrifft etwa eine Million Menschen in den USA und 10 Millionen weltweit.
Die wichtigste Entdeckung in den Gehirnen von Menschen mit PK ist der Verlust von dopaminergen Neuronen in einem Bereich des Gehirns, der als substantia nigra bekannt ist.
Parkinson wird durch eine Kombination aus genetischen, umweltbedingten und Lebensstilfaktoren verursacht. Die Interaktion dieser drei Komponenten bestimmt, ob jemand Parkinson entwickeln wird.
Die spezifische Forschung zur Parkinson-Krankheit ist entscheidend, um besser zu verstehen, wie diese Komponenten interagieren, um die PK zu verursachen und wie man sie verhindern kann.
Es ist wichtig zu beachten, dass die Genetik zwischen 10 und 15 % aller Parkinsonfälle verursacht. Die Interaktionen zwischen Genen und Umwelt können ziemlich komplex sein.
Zu den Umweltfaktoren, die mit der Parkinson-Krankheit (PK) in Verbindung stehen, gehören Kopfverletzungen, Wohnort, Exposition gegenüber Pestiziden und andere. Entdecken Sie, wie Umweltfaktoren die PK beeinflussen.
Obwohl mehrere genetische Mutationen identifiziert wurden, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung der Parkinson-Krankheit verbunden sind, haben die meisten Menschen diese genetischen Variationen nicht.
Andererseits haben die meisten Menschen zwar keinen offensichtlichen Kontakt mit diesen Umweltfaktoren, obwohl Pestizide und Kopfverletzungen mit der PK assoziiert sind.
Parkinson wird durch eine Kombination aus genetischen, umweltbedingten und Lebensstilfaktoren verursacht. Die Interaktion dieser drei Komponenten bestimmt, ob jemand Parkinson entwickeln wird.
Die spezifische Forschung zur Parkinson-Krankheit ist entscheidend, um besser zu verstehen, wie diese Komponenten interagieren, um die PK zu verursachen, und wie man sie verhindern kann.
Ein vorübergehender Schluss
Momentan gibt es kein Heilmittel für Parkinson, aber es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Eine positive Einstellung scheint die Progression der Symptome zu verlangsamen und hilft Ihnen, die Kontrolle zu behalten.
Parkinson verändert das Leben, gefährdet es aber nicht. Einige der fortgeschritteneren Symptome können Sie anfälliger für Infektionen machen, aber für die meisten Menschen wird Parkinson die Lebenserwartung nicht signifikant verringern.
Das ist vorerst alles. Die Menschen verdienen nicht weniger als die höchste Stufe der Unterstützung, die auf validierten Forschungen basiert, und eine tiefgehende, realitätsbasierte Ermutigung.
Die Parkinson-Krankheit (PK) ist eine „klinische“ Diagnose. Das bedeutet, dass die Diagnose auf der Anamnese, den Symptomen und der körperlichen Untersuchung des Patienten basiert. Es gibt keinen spezifischen Labor- oder Bildgebungstest, der die PK diagnostizieren kann.
Die Menschen, denen sie helfen, verdienen nichts weniger als das höchste Maß an Unterstützung, basierend auf validierten Forschungen und einer tiefen, realitätsnahen Ermutigung. Ihre Spender und Freiwilligen müssen wissen, dass sie zu 100 % verantwortlich sind. Deshalb konzentrieren sie sich auf nachweisbare Ergebnisse und nicht auf vage Versprechen.
