{"id":7659,"date":"2020-09-03T10:00:09","date_gmt":"2020-09-03T15:00:09","guid":{"rendered":"https:\/\/solkes.com\/?p=7659"},"modified":"2020-10-02T21:59:58","modified_gmt":"2020-10-02T19:59:58","slug":"les-hace-falta-una-enzima-pero-les-sobra-amor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solkes.com\/en\/dejando-huella\/2020\/09\/les-hace-falta-una-enzima-pero-les-sobra-amor\/","title":{"rendered":"Les hace falta una enzima pero les sobra amor"},"content":{"rendered":"

D<\/span>icen que todo pasa por alg\u00fan motivo y que uno termina agradeciendo tarde o temprano todo lo que le sucede. En el caso de mi familia, en la situaci\u00f3n que narrar\u00e9 a continuaci\u00f3n fue as\u00ed. Est\u00e1bamos saliendo de un momento complicado por muchas razones pero principalmente porque se juntaron muchos factores. Dicen que a los problemas no les gusta estar solos y que por eso vienen siempre en grupos; en esta oportunidad llegaron todos juntos y cada uno parec\u00eda enredar m\u00e1s al otro y as\u00ed sucesivamente.<\/p>\n

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Lo que paso<\/strong><\/span><\/h3>\n
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Fundaci\u00f3n Ser Mejor \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Tengo una empresa dedicada a hacer talleres de arte para ni\u00f1os. En un momento nos contrataron para trabajar con unos ni\u00f1os que ten\u00edan una condici\u00f3n de salud por la cual requer\u00edan de un tratamiento intravenoso semanal, el cual se les aplica en los pabellones de oncolog\u00eda de diferentes hospitales.<\/p>\n

La idea era entretener a los ni\u00f1os durante las 8 horas que dura este tratamiento. Decid\u00ed aceptarlo porque cre\u00eda tener la experiencia, ya que hab\u00eda trabajado por a\u00f1os con poblaciones infantiles con condiciones especiales de salud.<\/p>\n

Tratar con ni\u00f1os con c\u00e1ncer no es para cobardes. Tengo que decir que fue una experiencia muy dolorosa porque si la muerte por s\u00ed misma es dif\u00edcil de aceptar cuando ya hay una vida que contar, es imposible de explicar cuando la aventura apenas comienza y cuando nos imaginamos todo lo que se podr\u00eda decir de esa vida en unos a\u00f1os.<\/p>\n

Trabaj\u00e9 tambi\u00e9n con ni\u00f1os especiales: con par\u00e1lisis cerebral, autismo, condiciones previas a la sicosis, problemas en el habla, problemas motrices y condiciones especiales de aprendizaje incluyendo a un ni\u00f1o, a quien le hab\u00edan practicado una lobotom\u00eda (cirug\u00eda) en la que se le extirp\u00f3 el 75% de un l\u00f3bulo cerebral.<\/p>\n

De ellos aprend\u00ed muchas cosas pero sobre todo aprend\u00ed resignaci\u00f3n y amor por la vida, puro e incondicional. Por todo esto pensaba estar preparada para lo que me esperaba con los ni\u00f1os con diagn\u00f3stico de una de las enfermedades gen\u00e9ticas y degenerativas conocidas como Enfermedades Raras.<\/p>\n

Por cosas de la vida y porque como dice mi abuela, \u201cDios escribe derecho en l\u00edneas torcidas\u201d, mi mam\u00e1, quien es enfermera y no s\u00f3lo sabe mucho m\u00e1s de salud que yo, sino que tambi\u00e9n ha visto cosas verdaderamente impresionantes y lleva su vida entera vi\u00e9ndole los ojos sombr\u00edos a la muerte, estaba conmigo ese d\u00eda.<\/p>\n

Los problemas de las dos se desvanecieron por completo, dejaron simplemente de existir y nuestra vida cambi\u00f3 para siempre.<\/p>\n

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La Fundaci\u00f3n<\/span><\/strong><\/h3>\n

Ella lleva 5 a\u00f1os dedicada con su Fundaci\u00f3n Ser Mejor<\/span><\/strong>, a aportar un poco de alegr\u00eda a la vida de estos Peque\u00f1os Grandes Maestros y sin embargo, como dice permanentemente, la que aprende es ella.<\/p>\n

Ha concluido que la vulnerable es ella o mejor dicho, somos nosotros, todos y cada uno de nosotros mas no ellos. Estos ni\u00f1os y sus cuidadores, a pesar de tener todas las condiciones de deterioro, son genuina y verdaderamente felices y lo m\u00e1s importante es que de verdad saben disfrutar cada d\u00eda como si fuera el \u00faltimo, pues realmente en cualquier momento podr\u00edan serlo.<\/p>\n

Algunas personas tienen una condici\u00f3n de salud y sufren a lo largo de su vida porque les falta algo: una extremidad, un ri\u00f1\u00f3n, tienen un d\u00e9ficit de atenci\u00f3n o cognitivo, les falla el coraz\u00f3n o les hace falta sentimientos (no todas las carencias son biol\u00f3gicas; quienes son incapaces de amar o de demostrarlo tambi\u00e9n generalmente sufren durante toda su vida).<\/p>\n

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Fundaci\u00f3n Ser Mejor \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

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Una enzima<\/span><\/strong><\/h3>\n

Estos ni\u00f1os en particular tienen un s\u00edndrome que poco a poco les va alterando todos los \u00f3rganos y sistemas del cuerpo hasta llevarlos a un total deterioro y a la muerte, a una edad com\u00fanmente muy temprana.<\/p>\n

Lo que causa su desgaste f\u00edsico es que les hace falta una enzima, una sola sustancia en todo un organismo complejo. Todo est\u00e1 perfectamente calculado en el universo: tener de m\u00e1s es tan perjudicial como tener de menos en todos los aspectos y todas las situaciones de la vida en este mundo, en el que pareciera que la lecci\u00f3n colectiva que venimos a vivir es aprender el abstracto concepto del equilibrio.<\/p>\n

Sufren mucho quienes la padecen, sufren mucho las familias quienes los ven deteriorarse d\u00eda a d\u00eda y sin embargo, todos coinciden en que esta enfermedad, la Mucopolisacaridosis o MPS tipo 6, como se le conoce m\u00e1s frecuentemente, es un maestro con cara de enfermedad que viene a ense\u00f1arnos a cerca de la felicidad a todos quienes tenemos la inmensa fortuna de conocer a los ni\u00f1os a quienes les falta esta sustancia pero les sobra amor, entrega, dedicaci\u00f3n, alegr\u00eda y generosidad en esp\u00edritu.<\/p>\n

Tiene adem\u00e1s esta enfermedad dos condiciones particulares que hacen que sea m\u00e1s dif\u00edcil de aceptar y a la vez que genere m\u00e1s admiraci\u00f3n y respeto por quienes la padecen de primera o segunda mano.<\/p>\n

No se puede detectar de manera intrauterina, m\u00e1s aun, quienes van a desarrollarla nacen y crecen los primeros meses (hasta a\u00f1os de vida) sin ning\u00fan s\u00edntoma temprano que permita detectarla; normalmente y a menos que se consulte un genetista, no da motivos de sospecha hasta la primera infancia, donde el principal s\u00edntoma es que puede haber problemas y atrasos en el crecimiento.<\/p>\n

Las familias creen que todo est\u00e1 \u201cnormal\u201d y los ni\u00f1os empiezan a desarrollarse adapt\u00e1ndose a unas condiciones de vida a las que m\u00e1s adelante les tocar\u00e1 seguramente renunciar o adaptarse.<\/p>\n

La otra condici\u00f3n que los acompa\u00f1ar\u00e1 durante todas sus vidas es que su intelecto es el \u00fanico sistema que no se deteriora, no tienen problemas cognitivos ni de aprendizaje y su mente en muchos casos \u2013en la mayor\u00eda\u2013 funciona mejor que la de los ni\u00f1os m\u00e1s aplicados de su edad. No pueden ser considerados tampoco \u201cni\u00f1os especiales\u201d.<\/p>\n

Aunque la enfermedad no tiene cura y la vida que tienen por delante en la mayor\u00eda de los casos es corta (las cifras hablan de casos de estudio ocasionales en los que han llegado a cerca de los 30 a\u00f1os). En general la enfermedad misma no los deja disfrutar como debieran sus d\u00edas ac\u00e1 en la tierra: muchos pierden la visi\u00f3n, el o\u00eddo, la voz y el movimiento, sufren permanentemente de fallas card\u00edacas, pulmonares y renales que los llevan por d\u00edas y meses al hospital o a no poder salir de la casa.<\/p>\n

Cuando est\u00e1n por fin m\u00e1s sanos, de todas maneras deben asistir una vez a la semana a un tratamiento intrahospitalario, el cual es la \u00fanica manera de retardar mediante una infusi\u00f3n artificial de la enzima.<\/p>\n

El progreso de la enfermedad y el deterioro de su organismo a pasos agigantados, pero el cual en muchos casos impide por ausencias recurrentes su buen desempe\u00f1o escolar.<\/p>\n

As\u00ed, con las venas canalizadas, las molestias de un tratamiento quimioterap\u00e9utico y las familias luchando mientras tanto para conseguir recursos para los costosos tratamientos y los gastos que estos implican.<\/p>\n

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Las ense\u00f1anzas<\/span><\/strong><\/h3>\n

Ellos son siempre ni\u00f1os felices, viven con una sonrisa en los labios, hacen chistes sobre su condici\u00f3n, se r\u00eden de ellos mismos y de todo lo que los rodea. Si participaran en un concurso, sin duda alguna se ganar\u00edan todos el premio de Miss y Mister simpat\u00eda.<\/p>\n

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Fundaci\u00f3n Ser Mejor \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Ellos, los Peque\u00f1os Grandes Maestros (y literalmente son peque\u00f1os o de baja estatura porque no crecen como consecuencia de varios desordenes m\u00fasculo-esquel\u00e9ticos como artritis y osteoporosis, que sufren tambi\u00e9n por su condici\u00f3n) vienen a la vida de todos quienes los conocemos a ense\u00f1arnos sobre la felicidad y como \u00e9sta s\u00f3lo depende de nosotros, igual que la alegr\u00eda.<\/p>\n

Es una decisi\u00f3n diaria y las condiciones externas son s\u00f3lo pruebas para ver si la logramos, si vamos a ponerle la mejor de nuestras caras al mundo \u2013 porque cr\u00e9anme, al estar con ellos, si de algo se da cuenta uno es que siempre, siempre, sin importar qu\u00e9 pase afuera, se puede poner la mejor cara. De ellos aprendemos adem\u00e1s a vivir cada momento y a valorarlo porque en efecto, en su caso s\u00ed puede ser el \u00faltimo, pero sobre todo, estos ni\u00f1os vienen a ense\u00f1arnos a recordar siempre c\u00f3mo sonre\u00edr por los que aun sin poder lo siguen haciendo.<\/p>\n

A<\/span><\/span> m\u00ed el contacto con los ni\u00f1os con Mucopolisacaridosis me cambi\u00f3 la vida, pero no porque agradeciera no padecer la enfermedad, ni me diera cuenta de lo afortunada que soy al estar sana. Me cambi\u00f3 la vida porque agradezco conocerlos, compartir con ellos y sobre todo aprender a cada instante de quienes valoran y agradecen poder respirar y estar vivos. Son ellos quienes de verdad entienden el valor de cada d\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dicen que todo pasa por alg\u00fan motivo y que uno termina agradeciendo tarde o temprano todo lo que le sucede. En el caso de mi familia, en la situaci\u00f3n que narrar\u00e9 a continuaci\u00f3n fue as\u00ed. Est\u00e1bamos saliendo de un momento complicado por muchas razones pero principalmente porque se juntaron muchos factores. 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