Ninguna enfermedad es agradable. Mucho menos una en la que ves a una persona luchar con todas las fuerzas, luchar mientras se desvanece frente a los ojos de quienes la rodean. Esta es la lucha contra el cancer. La guerra contra el cáncer infantil ha supuesto un reto desde hace varios años, para muchos es curable, pero una alta tasa de menores diagnosticados fallece por factores que podrían prevenirse.
La Fundación María José
La Fundación María José nació por un motivo demasiado personal. Una lucha entre la vida y la muerte que se perdió antes de tiempo. Una lucha que lastimosamente termino con la vida de María Jose a muy temprana edad. Lucha que se vio marcada por el dolor de una enfermedad y la impotencia antes las falencias del tratamiento prestado.
Dichas falencias, se vieron reflejadas en el manejo del tratamiento en casa o en el día a día con cuidados especiales y a la vez con experiencias compartidas con otros padres.
Todo hay que decirlo, al lado de María José estuvieron grandes médicos, asistencia jurídica, con excelentes psicólogos, nutricionistas y apoyo familiar. Lo que falto fue el apoyo de alguna entidad que orientara a los padres en el proceso del tratamiento.
La idea de la fundación es no poner barreras ante el diagnostico Onco-hematológico que se presente en los menores de edad sin importar su lugar de procedencia, institución de atención del tratamiento, nivel socio-económico o edad siendo menor de 18 años.
Solkes: ¿Por qué nació la Fundación?
F.M.J: Fundación María José nace a partir de la experiencia que vivió la familia Saavedra Bello ante el diagnóstico y lucha por la vida de su pequeña María José, quien falleció a los 28 meses de edad. Yipsel Bello, madre de esta pequeña guerrera, inspirada por esta experiencia creó la Fundación para brindar a los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer servicios y apoyo complementario al tratamiento médico, que en muchos de los casos aportan mayor y mejor adherencia para su supervivencia.
Un sistema de salud en crisis
Lamentablemente conocido el Sistema de Salud Colombiano está en crisis y el esquema de aseguramiento basado en criterios económicos obliga a que los pacientes sufran una serie de demoras (por temas económicos ya que los tratamientos son muy costosos) y negaciones para diferentes servicios de salud que imponen las empresas administradoras de dicho sistema. Y, es que precisamente en febrero de 2015 la Defensoría del Pueblo reveló que el 60% de los menores que padece la enfermedad fallece a raíz de la falta de atención médica.
En este momento el cáncer infantil se considera una enfermedad curable y su tratamiento ha sido uno de los hitos de la medicina moderna. Pero la falta de suministros de medicamentos y la atención inmediata contribuyen al aumento del número de víctimas. No hay derecho!
Solkes: Cuales son algunos de los problemas a los que se enfrenta un menor de edad diagnosticado con cancer en Colombia?
F.M.J: Actualmente el principal problema que enfrenta un NNA diagnosticado de Cáncer, es el acceso a los servicios de salud en las condiciones de oportunidad, accesibilidad, asequibilidad, integralidad y calidad que garantiza la Ley 1388.
La ley de cáncer infantil
Me costó creerlo pero en Colombia existe una ley de cáncer infantil. Y, fue en este momento donde más preguntas comenzaron a surgir. Solkes: ¿Qué es la ley de cáncer infantil? F.M.J: Es la norma que aprobó el Congreso Nacional de Colombia en el año 2010 con el número 1388, tiene el objeto de garantizar derechos y servicios para la atención en salud de los NNA con diagnóstico de cáncer hacia la disminución de la tasa de mortalidad reportada para esta población.
Reglamenta temas como: la base de datos, aseguramiento, modelo integral de atención, prestación de los servicios de salud, apoyo integral, seguimiento y monitoreo, entre otros. Esto quiere decir que todos los menores de 18 años quienes tengan confirmado el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades. Una vez sea confirmado el diagnóstico de cáncer se autorizaran todos los servicios que el menor requiera de manera integral.
Estos servicios serán prestados por unidades de atención de cáncer infantil de su EPS o ente territorial. Además de esto, los familiares del menor tendrán derecho a recibir tratamientos preventivos para evitar que la ausencia de estas medidas ponga en peligro la efectividad del tratamiento del menor. La atención incluye los siguientes puntos: consultas, exámenes de apoyo diagnostico, seguimiento al paciente, medicamentos e intervenciones quirúrgicas. Todos los procedimientos tendrán un manejo equivalente a los servicios incluidos en el plan obligatorio de salud por parte del asegurador o el ente territorial.
Solkes: ¿Cómo trabajan para ayudar a estas menores?
F.M.J: Nacimos con el objetivo de ser complementarios al tratamiento médico desde la dimensión social; sensibilizando, educando y guiando a cuidadores, familias, Sociedad y Estado. Con el fin de trabajar por la calidad de vida de los NNA diagnosticados con cáncer y en especial por aquellos de alta vulnerabilidad; disminuyendo las barreras al acceso de tratamiento, siendo así la única organización sin exclusión alguna que trabaja en Bogotá sin distinción de E.P.S., I.P.S., ni tipo de vinculación (contribuyente o subsidiada) de todos los estratos sociales y patologías oncológicas.
¿Cómo trabajan en la fundación?
La fundación es precursora en la campaña de recolección de tapas plásticas en Colombia para brindar movilidad y nutrición con el fin de evitar el abandono al tratamiento. También son los creadores de la “Muñeca María José”. Un juguete versátil que tiene como objetivo ofrecer acompañamiento a los niños y a sus cuidadores para entender su proceso médico, psicológico y de exámenes, y así disminuir el estrés ante lo desconocido y garantizar una mejor adherencia al tratamiento.
Otro de los programas que han realizado es “Plan Padrino Apapachando” especializado en nuestros beneficiarios y donantes con información mensual, con el que ofrecemos acompañamiento psicológico, asistencia jurídica y apoyo nutricional. Por oro lado, el “Proyecto Aventurero” ayuda con equipos para la movilidad asistida en centros de atención especializados a través del juego; iniciadores de las actividades lúdicas dirigidas a pacientes y cuidadores como espacios de construcción recreativa e integración social con dignidad, calidad, amor y respeto.
Tener toda la información sobre como atacar estas enfermedades y como sobrevivir el proceso con integridad es más que necesario. Teniendo esto en cuenta, han constituido del único Congreso Nacional a nivel Latinoamericano de Cáncer Infantil para cuidadores.
Solkes: ¿Cómo trabajan con los menores de edad enfermos y sus familias? ¿Dan un apoyo integral o solo se enfocan en quienes están enfermos?
F.M.J: Los servicios de apoyo social que brinda la FMJ están dirigidos a los NNA diagnosticados de cáncer y a sus familias. Es por ello que desde el acompañamiento psicológico, hasta las actividades lúdicas incluyen la participación de los familiares. Solkes: ¿Qué objetivos tienen? F.M.J: Tanto los programas actuales como los proyectos en curso y futuros, persiguen como objetivo principal el complementar el tratamiento médico contra el cáncer cuya meta fundamental es generar una mejor y mayor adherencia y a nivel nacional aumentar la tasa de supervivencia en Cáncer Infantil.
Solkes: ¿Qué han logrado hasta ahora?
F.M.J: La FMJ se perfila como una de las Organizaciones de la Sociedad Civil referente en cáncer infantil a nivel local, pues a partir del trabajo arduo y la amplitud en la oferta de servicios ha ganado reconocimiento y liderazgo en el sector. Pero el principal logro de la Fundación siempre será el aportar calidad de vida y bienestar a nuestros niños, quienes agradecen todo ésto especialmente.
Lo que falta por hacer
Aunque han logrado abrir muchas puertas para los menores enfermos de cáncer y sus familias aun falta mucho por hacer. La FMJ quiere convertirse en el referente nacional en el tema de Cáncer Infantil. Se proyecta como la precursora de un gran centro nacional de servicios integrales para niños con cáncer y tras este gran sueño viene preparándose y alistándose con cada experiencia que acumula.
Solkes: ¿Porqué es necesario ayudar a las menores en Colombia y en el mundo entero?
F.M.J: Dada su vulnerabilidad natural, es un deber constitucional el que tiene toda la sociedad en proteger y apoyar a la población infantil. En este sentido, condiciones como la enfermedad, la desnutrición, la inseguridad y otras, exigen la intervención de los organismos estatales, así como de la sociedad civil hacia el mejoramiento de todas las condiciones de vida de niños, niñas y adolescentes.
Solkes: Tienes la oportunidad de decirle algo a los lectores… ¿Qué les dirías?
F.M.J: Todos vivimos de las añoranzas de un mundo mejor, a veces pensamos en el “SI FUERA YO, HARIA…SI FUERA YO, DIRIA… SI FUERA YO, CAMBIARIA…” No se trata de quedarnos en esas frases idealistas, se trata entonces de tomar las verdaderas riendas desde nuestros sentimientos, desde nuestra pasión, desde nuestra razón, desde nuestra alma y arrancar desde lo más mínimo que soy yo, y extenderlo a mi familia, a mis amigos, a mi entorno social, a mi comunidad.
En este preciso momento están desarrollando el proyecto denominado “Soy Oportunidad de Cambio para el Niño con Cáncer en Colombia”, cuyo objetivo es vincular a todos los actores que intervienen en la atención del Cáncer Infantil con el fin de fortalecer, capacitar, orientar y articular hacia la disminución en la falta de oportunidad en la atención integral del NNA con este diagnóstico.
También están trabajando en el desarrollo del proyecto que llamamos “Atendiendo y Entendiendo al Niños con Cáncer en Colombia”. Consiste en mejorar las condiciones de atención en salud a través de la sensibilización, capacitación y compromiso de diferentes instituciones prestadoras de servicios de atención en cáncer infantil.
La Lucha continua
Esta acción iniciará en poco tiempo, se estima que su contribución hará la diferencia pues se desarrollará a partir de un modelo exitoso de atención en nuestra ciudad.
La lucha contra este mal no depende de una sola entidad sino de todas las personas. Por desgracia, somos muchas las personas que hemos tenido a un miembro de nuestras familias morir por cancer infantil. El éxito de llegar a ser un excelente ser humano no va en la cantidad de cambios que has logrado, si no realmente en los cambios que generas desde el interior de cada ser.
