Esta segunda parte de la entrevista a Marshiari Medina se enfoca en su proyecto Revista Karkinos para pacientes, sobrevivientes y familiares de la lucha contra el cáncer.
Beatriz Paz: ¿Cómo surgió Revista Karkinos?
Marshiari Medina: Cuando empezaba con mi proyecto de Teresa Magazine, fui diagnosticada con cáncer de mama. Mi vida se puso en pausa. En noviembre de 2019 retomé la idea y volví a dar forma a la revista. Se trata de un espacio dedicado a la literatura y a las artes, sin embargo, al margen de este proyecto e impulsada por la experiencia de la enfermedad, sentía la necesidad de publicar los testimonios de grandes mujeres que he conocido durante mi tratamiento. Sus historias de vida, resiliencia y fortaleza, realmente me inspiran a sobrellevar todo lo que significa “tener cáncer”. En Teresa Magazine publiqué dos entrevistas a sobrevivientes de cáncer. Aunque los lectores mostraron interés, me di cuenta de que necesitaba un espacio propio, distinto al de Teresa, así que decidí crear Karkinos, proyecto que afortunadamente ha tenido buen recibimiento.
Beatriz Paz: ¿Por qué es una revista que no sólo se dirige a las pacientes con cáncer sino también al público general?
Los pacientes con cáncer somos personas antes que pacientes. Nuestras historias pueden ser las de cualquier otra persona. Todos, los pacientes y no pacientes, nos podemos conectar a través de estas historias y reconocernos.
Es muy grato ver que el consejo editorial de la revista representa a una comunidad que conoce la enfermedad, a nivel personal creo que editar algo así sana otras secuelas de vivir con cáncer, pero también vincula con quienes necesitan de una comunidad de apoyo. Cuéntame sobre la experiencia de las colaboradoras.
Aunque Karkinos es un proyecto que lleva poco tiempo, he recibido mensajes de mujeres que desean contar su testimonio o hacer algún aporte literario a la revista. Muchas de ellas apenas están en ese proceso de escribir algo para colaborar, sin embargo, les ilusiona saber que hay un espacio donde pueden expresarse libremente sobre la enfermedad, sin ser juzgadas.
Irónicamente, los pacientes de cáncer son juzgados desde diversas aristas. Desde ser culpabilizados por contraer la enfermedad, hasta no “sanar” con rapidez, o “dejarse morir” por el padecimiento.
El tratamiento contra el cáncer puede ser muy largo, meses o hasta años. Durante todo ese tiempo, muchas personas ven a los pacientes como personas quejumbrosas o achacosas que están enajenadas con su dolor. Sé que esos juicios parten de la ignorancia y desconocimiento de las personas sobre la enfermedad – yo misma ignoraba muchísimas cosas antes de enfermarme – y las pacientes están conscientes de esta compleja situación.
Entonces, tener un espacio donde pueden dejar fluir libremente pensamientos y emociones sobre la enfermedad las motiva; no sólo les brinda la oportunidad de alzar la voz, sino también de crear consciencia y abrazarse a sí mismas. Todas son mujeres que admiro y realmente agradezco su entusiasmo y participación en este proyecto.
Leí la entrevista a Hideka Tonomura y me encantó que comienza con la naturalidad con la que todas las personas debemos ser tratadas, es muy respetuoso no definir a alguien a partir de un padecimiento o de una condición o característica. Y una vez que sabemos de su sensibilidad, la entrevista aterriza en el tema de la revista. Supongo que esa sensibilidad tuya surge de tu experiencia como paciente.
Hideka Tonomura es una mujer a la que quiero mucho y admiro de todo corazón. Cuando hice la entrevista me quedaba muy claro que antes que paciente ella era una extraordinaria artista y que la fotografía es una de sus grandes pasiones en la vida.
Desde mi experiencia, he aprendido que cada persona se posiciona ante la enfermedad de una manera distinta, así que hay que respetar esa postura y tratar a las personas con el respeto necesario para no colocarlas en el lugar incorrecto.
Habrá quienes estén en un proceso de aceptación del padecimiento y se refieran a sí mismas como pacientes, pero habrá quienes prefieran ser llamadas guerreras, o madres, o hermanas, o cocineras o activistas. Hideka siempre ha sido artista, y aunque en su momento fue paciente de cáncer, ha transformado su historia en un proyecto fotográfico y testimonial.
Beatriz Paz: Sé que perteneces a la comunidad afro mexicana, y que estás muy orgullosa de que así es. También que vivimos en un país clasista y racista. Una vez que has pasado por el sistema de salud y sus retos en términos de accesibilidad en todas sus acepciones al ser paciente, ¿cómo relacionas ambas experiencias de tu vida?
Marshiari Medina: Siempre he estado orgullosa de mis orígenes, entre ellos el de ser afrodescendiente, y justo ahora me siento realmente contenta de saber que es una raíz que, por fin se reconoce legalmente en nuestro país. Cuando era niña, asumir esa identidad, representaba algo totalmente ajeno a la unilinealidad de la identidad del mexicano, e incluso era objeto de burla. En cambio, ahora uno puede declarare afrodescendiente y encontrar un contexto donde ese relato, con todo su universo e historia se presenta como un ejemplo de las múltiples invisibilizaciones que realidades como el clasismo y la racialización de la vida cultural conllevan.
Para responder a la segunda parte de tu pregunta, me gustaría contar una anécdota. Una vez me tocó revisión por parte de una doctora que no había visto nunca. Ya había pasado cuatro meses de mi primera quimioterapia y había perdido el cabello. Quienes me conocen, sabrán que mi cabello era una de mis rasgos más característicos por ser muy rizado. Cuando la doctora vio mi carnet, lo primero que me dijo fue: ¡Ay, no te pareces en nada a tu fotografía! Yo le sonreí, pero por dentro me sentí destrozada. Sentí que había sido despojada de mi belleza, de mi identidad, de mi yo, y que los demás ahora veían en mi otra persona que yo no era ni quería ser.
Beatriz Paz: Si nos ponemos soñadoras, y estuviera en tu poder tomar acciones estratégicas ¿cómo incorporarías el mundo de la narrativa en el proceso de tratamiento del cáncer?
Marshiari Medina: Me encantaría poder dar un taller de literatura a las pacientes con cáncer, y mostrarles que cada una puede narrar y ser dueña de su propia historia. Que las palabras nos ayudan a sanar emociones, a liberar nuestros miedos, a ser agradecidas y despedirnos de aquello que tengamos que soltar. Sé lo difícil que es que de pronto tu vida de un giro de 180 grados y estés frente a un grupo de médicos, que con la mejor de las intenciones, serán parte de tu vida por meses, y todo ese tiempo no paras, no paras, sigues, aquí y allá, tomas de sangre, quimioterapia, pastillas, medicamentos, revisiones, dolores, lágrimas, y más dolores, y miedo, y sigues sin parar. Para mí escribir fue como un respiro. Era el momento en que sentía que tenía poder y control sobre mí misma. Ahí estaban las palabras para decir lo único que podía y debía decir, y estaba bien. Así que creo que, si en algún futuro los tratamientos de cáncer incorporan talleres de expresión artística y narrativa, en cualquiera de sus formas y colores, estoy segura de que la calidad de vida emocional de muchos pacientes será mucho más satisfactoria y permitirá un proceso de sanación mucho más rápido y efectivo.
Beatriz Paz: ¿Piensas en otros formatos que hagan accesible la experiencia literaria para pacientes que a veces no serán capaces de leer?
Marshiari Medina: Sí, he pensado en audiolibros, libros braile, películas, etcétera. Sin embargo, desafortunadamente estoy sujeta a las leyes físicas y monetarias de este universo. Aunque sueño en grande, mis bolsillos tienen hoyos y se me salen las monedas de diez y de cinco, entonces, eso es, un sueño que espero algún día pueda cumplir.
