{"id":851,"date":"2019-08-03T10:00:06","date_gmt":"2019-08-03T08:00:06","guid":{"rendered":"http:\/\/solkes.com\/?p=851"},"modified":"2020-11-29T11:57:02","modified_gmt":"2020-11-29T09:57:02","slug":"piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solkes.com\/de\/dejando-huella\/2019\/08\/piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"Piel de Mariposa"},"content":{"rendered":"

H<\/span>ay enfermedades de todos los tipos y afectan a las personas de todos los rincones del mundo. Una de ella es la Eiderm\u00f3lisis bullosa<\/span><\/strong>, un trastorno de la piel que se transmite gen\u00e9ticamente y se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida.<\/p>\n

 <\/p>\n

La enfermedad<\/span><\/strong><\/h3>\n

La piel se llena de ampollas, \u00falceras y heridas en especial en las \u00e1reas mucosas. Esto ocurre con el m\u00e1s m\u00ednimo roce o golpe. Tambi\u00e9n suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el es\u00f3fago. Esto genera una p\u00e9rdida de peso al no poder digerir alimentos.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

La piel de los afectados es fr\u00e1gil, d\u00e9bil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable. Con el m\u00e1s m\u00ednimo contacto se les desprende la piel, caus\u00e1ndoles heridas y\/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.<\/p>\n

En los \u00faltimos 15-20 a\u00f1os, se han identificado 13 genes principales que son responsables de la mayor\u00eda de los casos de EB. Los errores gen\u00e9ticos en EB resultan en defectos en las prote\u00ednas que adhieren la epidermis a la dermis.<\/p>\n

Solkes:<\/span><\/strong> \u00bfQu\u00e9 es exactamente Epiderm\u00f3lisis Bullosa?<\/p>\n

Dra. Liliana Consuegra Razzani, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia:<\/span><\/strong> Es una enfermedad rara, gen\u00e9tica, no contagiosa que implica la formaci\u00f3n de ampollas y heridas por m\u00ednimo roce, trauma o fricci\u00f3n de la piel y las mucosas. La causa es gen\u00e9tica, se encuentran incompletas o ausentes unas prote\u00ednas que fijan las capas de col\u00e1geno en la piel y las mucosas, generando extrema fragilidad.<\/p>\n

Solkes:<\/span><\/strong> \u00bfEn qu\u00e9 consiste la curaci\u00f3n de esta enfermedad?<\/p>\n

Dra. Liliana Consuegra Razzani, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia:<\/span><\/strong> Hasta el momento no hay tratamientos curativos, hay proyectos de investigaci\u00f3n a\u00fan no concluyentes que buscan la cura. Por ahora se dan herramientas para prevenir y o dar tratamiento a heridas de muy dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n durante toda la vida.<\/p>\n

La enfermedad afecta a personas en todo el mundo, hombres y mujeres de todos los estratos socio econ\u00f3micos. En Colombia hay registrados 60 pacientes a nivel nacional<\/span><\/strong> en diferentes zonas del pa\u00eds y se cree que deben existir m\u00e1s de 250 casos.<\/p>\n

 <\/p>\n

El trabajo en Colombia<\/span><\/strong><\/h3>\n

Mientras Consuegra Razzani realizaba un voluntariado en Hogares Luz y Vida, un lugar que acoge ni\u00f1os abandonados en condiciones especiales de salud, conoci\u00f3 2 hermanitas con piel de mariposa.<\/p>\n

Entonces, ella quiso buscar alternativas para aliviar el dolor, y as\u00ed encontr\u00f3 a Debra Internacional y luego a Debra Chile.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Despu\u00e9s de unos meses llegaron a ella m\u00e1s pacientes con esta condici\u00f3n extremadamente rara y dolorosa. Ellos buscaban un m\u00e9dico que pudiera dar respuestas a muchas preguntas<\/span> <\/strong>que el sistema de salud no lograba responder ni atender.<\/p>\n

Teniendo esto en cuenta, tuvo que investigar mucho, entrenarse y buscar recursos para conseguir ap\u00f3sitos especiales que evitaban que la ropa se pegara a su piel. Al paso de unos a\u00f1os Debra Chile<\/span><\/strong> le pidi\u00f3 liderar el proyecto Debra Colombia<\/span><\/strong> para lograr aliviar a ni\u00f1os colombianos con esta condici\u00f3n y cuidadores que buscaban ayuda en Debra de otros pa\u00edses.<\/p>\n

Teniendo esta gran propuesta y con la ayuda de amigos y personas interesadas en apoyar se logr\u00f3 constituir Debra Colombia.<\/p>\n

Es importante tener en cuenta que Debra<\/span><\/strong> fue creado en Reino Unido en 1978<\/span><\/strong> por la madre de una ni\u00f1a con esta condici\u00f3n llamada Debra. Posteriormente se establece el significado por las iniciales de Distrofic Epidermolysis Bullose Rare Asociation.<\/p>\n

 <\/p>\n

Aliviando el dolor<\/span><\/strong><\/h3>\n

El objetivo de la fundaci\u00f3n es claro: lograr que los pacientes tengan d\u00edas con menos dolor.<\/span> <\/strong>Esto se quiere lograr por medio de programas integrales de atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada e interdisciplinaria, proyectos de inclusi\u00f3n escolar- social, apoyo psicol\u00f3gico y jur\u00eddico para garantizar sus derechos fundamentales.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Esta informaci\u00f3n me dej\u00f3 inquieta ya que los pacientes no solo sufren una terrible enfermedad a lo largo de sus vidas sino que tambi\u00e9n son rechazadas.<\/p>\n

La verdad es que sufren de exclusi\u00f3n social, desde las miradas de las personas, hasta la indolencia de algunos m\u00e9dicos que no dan la atenci\u00f3n que requieren o las limitantes para el acceso a la inclusi\u00f3n escolar y laboral.<\/p>\n

Solkes:<\/span><\/strong> \u00bfCu\u00e1l es la importancia del trabajo que hacen?<\/p>\n

Dra. Liliana Consuegra Razzani, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia:<\/span><\/strong> Sensibilizamos a equipos de salud, entidades estatales relacionadas con la salud, empresas privadas y personas naturales a apoyar proyectos que permitan d\u00edas con menos dolor a pacientes con condici\u00f3n m\u00e1s dolorosa que existe y que hasta la fecha no tiene cura en un sistema de salud que desconoce sobre el tratamiento de la enfermedad en muchos aspectos (desde la atenci\u00f3n hasta la cobertura de los tratamientos).<\/p>\n

Solkes:<\/span><\/strong> \u00bfQu\u00e9 es lo m\u00e1s complicado que han visto hasta el momento?<\/p>\n

Dra. Liliana Consuegra Razzani, directora de la Fundaci\u00f3n Debra:<\/span><\/strong> Que los pacientes se complican o fallecen por una asistencia deficiente en el sistema de salud.<\/p>\n

Trabajar con las personas afectadas por esta enfermedad no es una tarea f\u00e1cil pero est\u00e1 llena de retos, l\u00e1grimas, risas y satisfacciones.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Lo primero que hacen es entrenar a pacientes, cuidadores y equipos de salud para prevenir y dar tratamiento adecuado a las heridas. As\u00ed mismo, se suministran los requerimientos m\u00e9dicos (material especializado de curaci\u00f3n \u2013 suplementos nutricionales) necesarios y\/o damos asesor\u00edas para que el sistema de salud de la cobertura pertinente.<\/p>\n

Por otro lado, se da una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada e interdisciplinaria en encuentros regionales, donde adem\u00e1s pacientes, padres y cuidadores comparten experiencias. Por \u00faltimo se da un acompa\u00f1amiento quir\u00fargico e intrahospitalario a pacientes que requieren ingresos hospitalarios.<\/p>\n

 <\/p>\n

La realidad<\/span><\/strong><\/h3>\n

En temas de legislaci\u00f3n y de ayuda a las personas que se ven afectadas hay mucho camino por recorrer en el pa\u00eds.<\/p>\n

Es un hecho que La ley de enfermedades hu\u00e9rfanas existe pero a\u00fan no se aplica. Sin embargo, en el \u00faltimo a\u00f1o la Fundaci\u00f3n Debra ha logrado un trabajo conjunto con el Ministerio de Salud y la Superintendencia de Salud y los avances llegan poco a poco.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Existen grandes limitantes como el desconocimiento de los equipos de salud sobre esta condici\u00f3n y sus tratamientos.<\/p>\n

Por otra parte, la normatividad actual dice que las cremas que requieren los pacientes<\/span><\/strong> para el tratamiento son consideradas \u201cCOSM\u00c9TICAS\u201d. <\/span><\/strong>Por ende no tienen cobertura en el sistema de salud.<\/p>\n

As\u00ed mismo, que algunos ap\u00f3sitos- vendajes que los pacientes requieren no se encuentran en el pa\u00eds y por lo tanto algunas las solicitudes de los m\u00e9dicos no tienen cobertura.<\/p>\n

Solkes:<\/strong><\/span> \u00bfCu\u00e1les son, seg\u00fan ustedes, algunos de los problemas m\u00e1s grandes que tenemos?<\/p>\n

Dra. Liliana Consuegra Razzani, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia:<\/span><\/strong> La indolencia y el desconocimiento de algunos m\u00e9dicos, los vac\u00edos en la legislaci\u00f3n y la falta de recursos para garantizar bienestar biopsicosocial a los pacientes con piel mariposa en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

 <\/p>\n

Los resultados<\/span><\/strong><\/h3>\n

Hasta el momento han logrado apoyar a pacientes con la atenci\u00f3n m\u00e9dica necesaria, les han brindado apoyo psicol\u00f3gico y apoyo en proyectos de inclusi\u00f3n escolar y laboral. Asi mismo, han enviado kits con material de curaci\u00f3n y suplementaci\u00f3n nutricional.<\/p>\n

Desde el 2009 se han beneficiado de estos programas m\u00e1s de 80 pacientes con esta condici\u00f3n en Colombia desde entonces.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Fundaci\u00f3n Debra \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

Aunque son muchos avances, en la Fundaci\u00f3n son conscientes de que deben hacer m\u00e1s. Y, tal vez lo que m\u00e1s les hace falta es lograr que la legislaci\u00f3n de enfermedades hu\u00e9rfanas sea efectiva para los pacientes y cuidadores.<\/p>\n

\n

Se necesitan personas que \u201cayuden a ayudar\u201d. Personas que\u00a0brinden su tiempo, conocimiento y experiencia por el bien com\u00fan de los pacientes y de sus familias.<\/h4>\n<\/blockquote>\n

C<\/span>oncluyo esta entrevista con algunas palabras que retumbaron en mi coraz\u00f3n y mente. La comunidad debe evitar juzgar con miradas y tener actitudes excluyentes que hacen el dolor m\u00e1s intenso.<\/span><\/strong> Los equipos de salud deben buscar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la epiderm\u00f3lisis e intentar ponerse en los zapatos de los pacientes y sus familias. Por \u00faltimo, aunque no menos importante, la legislaci\u00f3n de enfermedades hu\u00e9rfanas debe ser efectiva. De nada sirve que exista en un papel si no logra ayudar a quienes la necesitan.<\/span><\/strong> Es necesario apoyar a quienes sufren esta enfermedad para que tengan d\u00edas de menos dolor y puedan tener una vida digna. Una vida digna para los m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hay enfermedades de todos los tipos y afectan a las personas de todos los rincones del mundo. Una de ella es la Eiderm\u00f3lisis bullosa, un trastorno de la piel que se transmite gen\u00e9ticamente y se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida.   La enfermedad La piel se llena de ampollas, \u00falceras […]<\/p>\n","protected":false},"author":76,"featured_media":1793,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[60],"tags":[1151,61,1152],"class_list":["post-851","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dejando-huella","tag-debra-colombia","tag-dejando-huella","tag-piel-de-mariposa"],"acf":[],"yoast_head":"\nPiel de Mariposa - Solkes Magazine<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La piel de mariposa es una enfermedad rara, gen\u00e9tica, no contagiosa. 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Estudi\u00f3 Comunicaci\u00f3n Social con \u00e9nfasis en Periodismo en la Pontificia Universidad Javeriana de Bogot\u00e1, Colombia. Desde muy joven sinti\u00f3 una profunda pasi\u00f3n por contar historias, explorar el mundo y dar voz a quienes no la tienen. Su compromiso con los Derechos Humanos ha sido una constante en su trayectoria, participando activamente en proyectos sociales desde temprana edad. Este inter\u00e9s se refleja en el enfoque editorial de Solkes, una revista que prioriza el periodismo independiente, la diversidad cultural y la profundidad narrativa. Laura naci\u00f3 en Bogot\u00e1, vivi\u00f3 tres a\u00f1os en Madrid, Espa\u00f1a, y desde el verano de 2010 reside en Alemania. Esta experiencia multicultural ha enriquecido su perspectiva y ha sido clave para la creaci\u00f3n de una revista triling\u00fce que trasciende fronteras y conecta a lectores de distintas partes del mundo. ******************************************************************************************* Founder and Editorial Director of Solkes Magazine She is a passionate journalist by vocation and training. She studied Mass Communication with an emphasis on Journalism at the Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Colombia. From a young age, she was deeply motivated to tell stories, explore the world, and give a voice to those who often go unheard. Her commitment to Human Rights has been a constant throughout her career, actively participating in social projects since early on. This dedication is reflected in Solkes Magazine\u2019s editorial focus on independent journalism, cultural diversity, and in-depth storytelling. Born in Bogot\u00e1, Laura lived in Madrid, Spain for three years, and has been residing in Germany since the summer of 2010. This multicultural experience has enriched her perspective and played a key role in creating a trilingual magazine that transcends borders and connects readers from around the world. ******************************************************************************************* Gr\u00fcnderin und Chefredakteurin von Solkes Magazine Laura Viera ist eine leidenschaftliche Journalistin aus Berufung und Ausbildung. Sie hat Soziale Kommunikation mit Schwerpunkt Journalismus an der Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Kolumbien, studiert. Schon in jungen Jahren war sie stark motiviert, Geschichten zu erz\u00e4hlen, die Welt zu erkunden und denen eine Stimme zu geben, die oft ungeh\u00f6rt bleiben. Ihr Engagement f\u00fcr Menschenrechte begleitet sie seit Beginn ihrer Laufbahn. Sie war von Anfang an aktiv an sozialen Projekten beteiligt. Dieses Engagement spiegelt sich auch im redaktionellen Fokus von Solkes Magazine wider, das unabh\u00e4ngigen Journalismus, kulturelle Vielfalt und tiefgr\u00fcndiges Erz\u00e4hlen in den Vordergrund stellt. Geboren in Bogot\u00e1, lebte Laura drei Jahre in Madrid, Spanien, und lebt seit Sommer 2010 in Deutschland. Diese multikulturelle Erfahrung hat ihre Perspektive bereichert und war entscheidend bei der Gr\u00fcndung eines dreisprachigen Magazins, das Grenzen \u00fcberschreitet und Leser weltweit verbindet.\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.solkes.com\"],\"url\":\"https:\/\/solkes.com\/de\/author\/lauraviera2019\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Piel de Mariposa - Solkes Magazine","description":"La piel de mariposa es una enfermedad rara, gen\u00e9tica, no contagiosa. 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