{"id":13348,"date":"2021-03-03T10:00:53","date_gmt":"2021-03-03T08:00:53","guid":{"rendered":"https:\/\/solkes.com\/?p=13348"},"modified":"2021-03-04T11:40:18","modified_gmt":"2021-03-04T09:40:18","slug":"con-o-sin-sindrome-de-down-somos-de-seres-humanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solkes.com\/de\/n-foko\/2021\/03\/con-o-sin-sindrome-de-down-somos-de-seres-humanos\/","title":{"rendered":"Con o sin s\u00edndrome de Down somos seres humanos"},"content":{"rendered":"

E<\/span>n esta ocasi\u00f3n tengo la oportunidad de profundizar en el tema del s\u00edndrome de Down, con datos que he buscado y con una maravillosa mujer que lo vive desde su peque\u00f1o con s\u00edndrome de Down. Es muy importante que hagamos conciencia acerca del s\u00edndrome de Down. Hay muchos prejucios y juicios de valor que vamos adoptando por nuestra cultura, c\u00edrculo social y como en todo informarnos y acercarnos desde el respeto a casos cercanos eliminan la ignorancia y da paso a una mejora en la sociedad.<\/p>\n

La base gen\u00e9tica del s\u00edndrome de Down<\/span><\/strong><\/h3>\n
\"\"
Nathan Anderson on Unsplash \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de Down? Pues cuando hablamos de esto nos referimos a un trastorno gen\u00e9tico que se origina cuando la divisi\u00f3n celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma\u00a021.<\/p>\n

Este material gen\u00e9tico adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las caracter\u00edsticas f\u00edsicas relacionados con el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Como todo lo relacionado con los seres vivos, nada se da en la misma manera y es por esto que se puede decir que el s\u00edndrome de Down var\u00eda en gravedad de un individuo a otro y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida.<\/p>\n

Una mejor comprensi\u00f3n del s\u00edndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los ni\u00f1os y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.<\/p>\n

S\u00edntomas<\/span><\/strong><\/h3>\n

Como ya dijimos igual que cuando hablamos en general de seres humanos, todas las personas con s\u00edndrome de Down son diferentes, por ello tanto los problemas intelectuales como los de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves. Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud importantes, como defectos card\u00edacos graves.<\/p>\n

Si nos guiamos por la aparincia f\u00edsica, es verdad que la mayor\u00eda de estas personas que comparten el s\u00edndrome tambi\u00e9n comparten un aspecto facial definido. Algunas de las m\u00e1s frecuentes son las siguientes:<\/p>\n

    \n
  • Rostro aplanado<\/li>\n
  • Cabeza peque\u00f1a<\/li>\n
  • Cuello corto<\/li>\n
  • Lengua protuberante<\/li>\n
  • P\u00e1rpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)<\/li>\n
  • Orejas peque\u00f1as o de forma inusual<\/li>\n
  • Poco tono muscular<\/li>\n
  • Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma<\/li>\n
  • Dedos de las manos relativamente cortos, y manos y pies peque\u00f1os<\/li>\n
  • Flexibilidad excesiva<\/li>\n
  • Peque\u00f1as manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas \u00abmanchas de Brushfield\u00bb<\/li>\n
  • Baja estatura<\/li>\n<\/ul>\n

    Me gustar\u00eda dejar claro que aunque existen est\u00e1s car\u00e1cteristicas enlistadas, todos los seres humanos somos impeperfectos y a la vez perfectos. Ninguna diferencia o similitud en nuestra apariencia f\u00edsica debe hacernos sentir que somos menos bellos, puesto que la belleza es subjetiva. Los est\u00e1ndares de belleza no deben formar nuestro cr\u00edterio para aprecia la belleza en nosotros y los que nos rodean.<\/p>\n

    Causas<\/span><\/strong><\/h3>\n

    Como ya aclaramos el s\u00edndrome de Down se genera cuando se produce una divisi\u00f3n celular anormal en el cromosoma\u00a021. Estas anomal\u00edas en la divisi\u00f3n celular provocan una copia adicional parcial o total del cromosoma\u00a021. Este material gen\u00e9tico adicional es responsable de los rasgos caracter\u00edsticos y de los problemas de desarrollo del s\u00edndrome de Down. Cualquiera de estas tres variaciones gen\u00e9ticas puede causar s\u00edndrome de Down:<\/p>\n

    Trisom\u00eda\u00a021<\/span>.\u00a0Aproximadamente en el 95 por ciento de los casos, el s\u00edndrome de Down tiene origen en la trisom\u00eda\u00a021: la persona tiene tres copias del cromosoma\u00a021 en lugar de las dos copias habituales.<\/p>\n

    S\u00edndrome de Down mosaico<\/span>.\u00a0En esta forma poco frecuente de s\u00edndrome de Down, solo algunas c\u00e9lulas de la persona tienen una copia adicional del cromosoma\u00a021.<\/p>\n

    S\u00edndrome de Down por translocaci\u00f3n<\/span>.\u00a0 Estos ni\u00f1os tienen las dos copias habituales del cromosoma\u00a021, pero tambi\u00e9n tienen material gen\u00e9tico adicional del cromosoma\u00a021 unido a otro cromosoma.<\/p>\n

    No se conocen factores de conducta o ambientales que provoquen el s\u00edndrome de Down. Entonces por el momento se sabe s\u00f3lo de est\u00e1s tres causas, d\u00f3nde nadie es realmente responsable del s\u00edndrome, eliminemos esas culpas, sobre todo en las madres o futuras madres, ustedes no hicieron nada mal.<\/p>\n

    \u00bfEs hereditario?<\/span><\/strong><\/h3>\n

    Esta es una pregunta que creo todos tenemos y nadie se anima hacerla de forma abierta por pensar err\u00f3neamente que entonces es culpa de su familia. Repito aqu\u00ed no hay culpa. La mayor\u00eda de las veces, el s\u00edndrome de Down no es hereditario. Se produce por un error en la divisi\u00f3n celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.<\/p>\n

    Factores de riesgo<\/strong><\/span><\/h3>\n

    Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down. Los factores de riesgo son:
    \nEdad avanzada de la madre.\u00a0Las probabilidades de una mujer de dar a luz a un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down aumentan con la edad porque los \u00f3vulos m\u00e1s antiguos tienen m\u00e1s riesgo de divisi\u00f3n cromos\u00f3mica inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con s\u00edndrome de Down aumenta despu\u00e9s de los 35\u00a0a\u00f1os.<\/p>\n

    \"\"
    Nathan Anderson on Unsplash \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

    Sin embargo, la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down nacen de mujeres menores de 35\u00a0a\u00f1os porque las mujeres m\u00e1s j\u00f3venes tienen muchos m\u00e1s hijos. Ser portadores de la translocaci\u00f3n gen\u00e9tica para el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

    Y haber tenido un hijo con s\u00edndrome de Down.\u00a0Los padres que tienen un hijo con s\u00edndrome de Down y los que tienen una translocaci\u00f3n tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en gen\u00e9tica puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro hijo con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

    Complicaciones<\/strong><\/span><\/h3>\n

    Las personas con s\u00edndrome de Down pueden tener diversas complicaciones, algunas de las cuales se vuelven m\u00e1s notorias con la edad. Algunas de estas complicaciones pueden ser las siguientes:<\/p>\n

    Defectos card\u00edacos<\/span>.\u00a0Aproximadamente la mitad de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down nacen con alg\u00fan tipo de defecto card\u00edaco cong\u00e9nito. Estos problemas card\u00edacos pueden poner en riesgo la vida y pueden requerir cirug\u00eda en los primeros a\u00f1os de la infancia.<\/p>\n

    Defectos gastrointestinales<\/span>.\u00a0Algunos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down presentan anomal\u00edas gastrointestinales, que pueden comprender anomal\u00edas de los intestinos, el es\u00f3fago, la tr\u00e1quea y el ano. Pueden presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucci\u00f3n gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesof\u00e1gico) o enfermedad cel\u00edaca.<\/p>\n

    Trastornos inmunitarios<\/span>.\u00a0Debido a anomal\u00edas en el sistema inmunitario, las personas con s\u00edndrome de Down tienen un mayor riesgo de presentar trastornos autoinmunitarios, algunos tipos de c\u00e1ncer y enfermedades infecciosas, como la neumon\u00eda.<\/p>\n

    Apnea del sue\u00f1o<\/span>.\u00a0Debido a los cambios \u00f3seos y de los tejidos blandos que causan la obstrucci\u00f3n de sus v\u00edas respiratorias, los ni\u00f1os y adultos con s\u00edndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva del sue\u00f1o.
    \nObesidad.\u00a0Las personas con s\u00edndrome de Down tienen una mayor tendencia a la obesidad en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n

    Problemas en la columna vertebral<\/span>.\u00a0Algunas personas con s\u00edndrome de Down pueden presentar una alineaci\u00f3n incorrecta de las dos v\u00e9rtebras superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afecci\u00f3n las pone en riesgo de padecer lesiones graves en la m\u00e9dula espinal debido al estiramiento excesivo del cuello.<\/p>\n

    Leucemia<\/span>.\u00a0Los ni\u00f1os peque\u00f1os con s\u00edndrome de Down tienen un mayor riesgo de leucemia.<\/p>\n

    Demencia<\/span>.\u00a0Las personas con s\u00edndrome de Down tienen un riesgo enormemente mayor de demencia; los signos y s\u00edntomas pueden comenzar aproximadamente a los 50\u00a0a\u00f1os. Tener s\u00edndrome de Down tambi\u00e9n aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.<\/p>\n

    Otros problemas.\u00a0El s\u00edndrome de Down tambi\u00e9n puede vincularse con otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los o\u00eddos y problemas de la audici\u00f3n o la visi\u00f3n.
    \nLos controles de atenci\u00f3n m\u00e9dica de rutina y el tratamiento de los problemas de forma oportuna pueden ayudar a las personas con s\u00edndrome de Down a mantener un estilo de vida saludable.<\/p>\n

    En la actualidad, una persona con s\u00edndrome de Down puede esperar vivir m\u00e1s de 60\u00a0a\u00f1os, dependiendo de la gravedad de sus problemas de salud. No hay forma de prevenir el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

    Entrevista a Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez<\/strong><\/span><\/h3>\n

    Tuvimos la oportunidad de contar con la participaci\u00f3n y aportaci\u00f3n de una gran mujer para la realizaci\u00f3n de este art\u00edculo: Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez , de origen espa\u00f1ol que tiene m\u00e1s de veinte a\u00f1os viviendo en Alemania, una gran profesional en su \u00e1rea, pero est\u00e1 vez nos interesaba m\u00e1s indagar en su vida familiar. Ella es madre de tres ni\u00f1os, el mayor tiene siete a\u00f1os y unos mellizos de cuatro a\u00f1os de edad, es uno de sus mellizos que tiene s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

    Arandy Kir<\/strong><\/span>: \u00bfC\u00f3mo se diferencia la vida de un s\u00edndrome de Down de la de una persona considerada normal?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:<\/strong><\/span> Las personas con s\u00edndrome de Down son tan diferentes como las personas que no lo tienen. Y como tales, puede haber grandes diferencias entre ellos mismos. Entonces, es bastante dif\u00edcil generalizar y decir cu\u00e1l es la mayor diferencia que pueden presentar. Pero s\u00ed es cierto que, bueno casi todas las personas con s\u00edndrome de Down presentan un cierto retraso o discapacidad intelectual en este caso que, puede ser muy diferente de una persona a otra.\u00a0Hay algunas limitaciones f\u00edsicas. Aparece un rasgo bastante com\u00fan en todas ellas que es una gran hipoton\u00eda muscular; lo que dificulta el el aprendizaje de de sentarse por s\u00ed mismos por ejemplo, en la edad de beb\u00e9s, caminar… todo ello es m\u00e1s lento entonces empezando ya por ah\u00ed, todo aprendizaje en ellos conlleva m\u00e1s tiempo… Hay un amplio, muy amplio espectro en el s\u00edndrome de Down.\u00a0Entonces podemos hablar desde la persona con s\u00edndrome de Down que ha podido ir a una escuela en inclusi\u00f3n e incluso aprender un oficio, o muy pocas personas pero las hay que, tambi\u00e9n han estudiado en la Universidad, por un lado; por otro existen las personas con s\u00edndrome de Down que no hablan ni entienden; que no son capaces de comer por s\u00ed mismos, necesitan una sonda, muy pocas pero tambi\u00e9n las hay que no pueden caminar, en fin, quiero decir que con respecto a personas sin s\u00edndrome de Down diferencias muy peque\u00f1as o muy grandes.<\/p>\n

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    Laura Viera A \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfC\u00f3mo se puede ayudar a estas personas a tener una vida m\u00e1s independiente?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:<\/strong><\/span>Tenemos que partir del caso, como hemos dicho antes, cada persona con s\u00edndrome de Down tiene un punto de partida bastante diferente.
    \nPero s\u00ed es cierto que, hoy en d\u00eda hay muchas terapias y muchas ayudas que hacen que su desarrollo pueda ser bastante mejor que hace algunas d\u00e9cadas. Desde muy temprano se suele empezar con con atenci\u00f3n temprana con estimulaci\u00f3n y tambi\u00e9n con terapias como fisioterapia sobre todo para el bajo tono muscular que suelen presentar. Tambi\u00e9n cuando hay problemas para la lactancia o para tragar l\u00edquidos o incluso m\u00e1s tarde, cuando se empieza ya con la alimentaci\u00f3n complementaria, se suele acudir a un logopeda por ejemplo y m\u00e1s tarde tambi\u00e9n ergoterapia, entonces con ayuda de este tipo de terapias se puede ayudar mucho a las personas con s\u00edndrome de Down.
    \nHasta qu\u00e9 punto pueden llegar o no a ser independientes; depende por una parte de la estimulaci\u00f3n que reciban, pero por otra parte del punto partida que tengan. Porque si hay una discapacidad intelectual muy importante, que a veces es a nivel neurol\u00f3gico, no tiene tanto que ver con con las terapias que se les puedan ofrecer. Pues tampoco se puede hacer tant\u00edsimo como en otros casos.
    \nExisten tambi\u00e9n opciones… ya en la edad adulta quieran vivir de forma m\u00e1s independiente; pueden tener una especie de personas de apoyo que les ayuden a vivir en su propia vivienda. Pero con un poquito m\u00e1s de ayuda, un poco de digamos casi de vigilancia, pero bueno, tanto como tambi\u00e9n en las escuelas suelen tener una persona de apoyo; o si no es posible que vivan solos, muchas veces hay pisos compartidos con alguna persona que suele estar all\u00ed de apoyo, de continuo o m\u00e1s bien varias personas que se turnan para estar siempre con ellos y darles ese apoyo. No siempre tienen que seguir con sus familias en edad adulta. Tampoco tienen que estar en una residencia de personas con discapacidad como sol\u00eda ser antiguamente. Entonces siempre hay ayudas, pero claro depende much\u00edsimo de cada persona en concreto.<\/p>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfCon qu\u00e9 problemas se enfrentan las personas con con qu\u00e9 problemas se enfrentan las personas con s\u00edndrome de Down?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:\u00a0<\/strong><\/span>Uno de los grandes problemas que se suelen tener, al menos en Alemania, es con la burocracia. El papeleo para cualquier tipo de ayuda, de apoyo, es bastante bastante complicado. E incluso suele requerir normalmente …de los familiares; mucha paciencia mucha fuerza, insistir mucho, pelear mucho, para poder conseguir esas ayudas o esos apoyos…
    \nLa inclusi\u00f3n sigue siendo un tema, la inclusi\u00f3n laboral sobre todo, porque al final la gran mayor\u00eda de las personas con s\u00edndrome de Down acaban trabajando en talleres para personas con discapacidad y reciben un sueldo irrisorio. Ser\u00eda deseable que muchos de ellos pudieran trabajar en el mercado laboral de primera clase… es dif\u00edcil tambi\u00e9n hay que entender que en algunos casos quiz\u00e1 no pueden producir tanto como una persona sin s\u00edndrome de Down.
    \nPero, las capacidades que ellos tienen a veces son a otro nivel. A nivel social a nivel de ambiente laboral realmente aportan mucho a los lugares de trabajo en los que est\u00e1n. Todav\u00eda queda bastante bastante que hacer y bueno las soluciones no son f\u00e1ciles.<\/p>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfC\u00f3mo es la vida de una madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:\u00a0<\/strong><\/span>Depende del ni\u00f1o y de la madre y por supuesto del grado de discapacidad que pueda tener este ni\u00f1o.
    \nHay algunas madres que dicen que bueno. A parte de que hay m\u00e1s citas m\u00e9dicas, terapias, tampoco se diferencia tanto de la vida con otros ni\u00f1os. En casos pues con mayor discapacidad o mayores problemas f\u00edsicos y m\u00e9dicos s\u00ed que es diferente; pues como cuando se tiene un ni\u00f1o que est\u00e1 enfermo.
    \nEs el caso de mi hijo que si tiene bastantes problemas f\u00edsicos; \u00e9l naci\u00f3 con una cardiopat\u00eda que le operaron con 6 meses con \u00e9xito pero, tambi\u00e9n tiene una enfermedad intestinal cr\u00f3nica que le da bastantes problemas, una hipoton\u00eda muy pronunciada. Y posiblemente puede que tenga autismo…, ya en el embarazo hab\u00eda signos de que en el cerebro hab\u00eda ciertas localizaciones del l\u00edquido, lo cual puede conllevar tambi\u00e9n alg\u00fan problema neurol\u00f3gico, que tiene despu\u00e9s sus consecuencias en el desarrollo psicol\u00f3gico ps\u00edquico e intelectual. de la persona.\u00a0Son cosas que no se pueden influenciar de ninguna manera y pues como madre simplemente es el acompa\u00f1a en el camino que tiene.<\/p>\n

    \"\"
    Catalina Cardenas \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfPor qu\u00e9 hay tanta desinformaci\u00f3n en el tema del s\u00edndrome de Down?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:<\/strong><\/span>No s\u00e9 si tanta desinformaci\u00f3n, yo realmente ten\u00eda contacto ya anteriormente con algunas personas conscientes me Down en Espa\u00f1a, antes de quedarme embarazada de mi beb\u00e9 y en mi caso quiz\u00e1 era incluso al rev\u00e9s ten\u00eda una imagen m\u00e1s m\u00e1s f\u00e1cil del s\u00edndrome de Down. \u00danicamente como cierta discapacidad intelectual pero no estaba informada sobre las enfermedades asociadas que pod\u00edan tener… creo que ha pasado en algunas d\u00e9cadas quiz\u00e1s de la imagen de la persona con s\u00edndrome de Down que no pod\u00eda hacer casi nada, a intentar propagar una imagen de la persona de s\u00edndrome de Down que puede hacer casi todo.
    \nEsto es algo algo que yo veo por un lado bueno, entiendo que se quiere dar la imagen positiva del s\u00edndrome de Down; para que las personas no tengan miedo de ello porque se ha sabido que desde que se puede hacer el diagn\u00f3stico prenatal muy pocos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down llegan a nacer y quiz\u00e1 de esa manera se quiere quitar el miedo a esas posibles mam\u00e1s de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down; y eso me parece positivo.
    \nPor otro lado dar una imagen demasiado positiva del s\u00edndrome de Down sin dejar claro que existe un gran espectro que puede ir de un extremo al otro puede provocar mucha mucha frustraci\u00f3n, en algunas mam\u00e1s que se deciden por su beb\u00e9 y luego se dan cuenta de que el beb\u00e9 no se desarrolla como ellas esperaban… Esto puede provocar tambi\u00e9n una cierta depresi\u00f3n en algunas madres, es algo que he comprobado en algunos grupos. Entonces ser\u00eda m\u00e1s importante dar una imagen real del s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfTe has enfrentado a discriminaci\u00f3n hacia tu hijo?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:\u00a0<\/strong><\/span>hacia \u00e9l no ha habido ning\u00fan tipo de discriminaci\u00f3n. Lo que s\u00ed me ha ocurrido es que me pregunten si ya sab\u00eda el diagn\u00f3stico en el embarazo… es realmente de bastante mal gusto. Tambi\u00e9n hacen preguntas al ver que son mellizos si son de forma natural o son in vitro, digo pero bueno, hay gente que hace preguntas insolentes…
    \nNo lo sab\u00edamos al 100 por 100 pero lo intu\u00edamos, nosotros nos decidimos por no hacer pruebas invasivas, en nuestro caso no quer\u00edamos poner en riesgo a ninguno de los dos beb\u00e9s pero adem\u00e1s para nosotros eran beb\u00e9s deseados… fuera como fuera… tampoco pod\u00edamos hacer el an\u00e1lisis de sangre de ADN porque al ser mellizos la respuesta no suele ser concluyente. Esa prueba seguramente si la habr\u00edamos hecho de no ser mellizos pues para saber simplemente, pero estaba claro que nosotros el diagn\u00f3stico en ese caso no iba a cambiar nuestra decisi\u00f3n.
    \nLa discriminaci\u00f3n yo la veo m\u00e1s en ese sentido… Ya que estoy viendo muy buena aceptaci\u00f3n hacia \u00e9l.<\/p>\n

    \"\"
    Nathan Anderson on Unsplash \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

    Arandy Kir<\/strong>:<\/span> \u00bfQu\u00e9 le dir\u00edas a una madre, cuyo beb\u00e9 ha sido diagn\u00f3sticado con s\u00edndrome de Down, desde el embarazo?<\/p>\n

    Alo\u00f1a Guti\u00e9rrez:\u00a0<\/strong><\/span>S\u00e9 que es una decisi\u00f3n dif\u00edcil, para m\u00ed si es un beb\u00e9 deseado no me parece la raz\u00f3n para no tenerlo…No estoy en contra del aborto cuando es un beb\u00e9 no deseado por lo que sea y se hace en las primeras semana. No es el momento y no se tiene al beb\u00e9, pero con el s\u00edndrome de Down muchas veces es m\u00e1s adelante incluso en Alemania se puede tener un aborto hasta que empiezan las contracciones, ya en ese momento el beb\u00e9 ser\u00eda capaz de sobrevivir, pero se puede practicar un aborto en ese momento; por decir que la madre no quiere tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down, independientemente de si tiene otras enfermedades asociadas o no, entonces me parece que es un punto dif\u00edcil. Reconozco que yo soy en ese tema bastante bastante sensible y me toca, me duele cuando escucho que es ocurren estas cosas.
    \nPienso que si es un beb\u00e9 deseado, que tambi\u00e9n los beb\u00e9s que nacen sanos tambi\u00e9n pueden ocurrir cosas, es algo que no podemos predecir, no sabemos c\u00f3mo va a vivir nuestro beb\u00e9, si va a tener alguna enfermedad desconocida cuando nace, que no se puede detectar y hay casos.
    \nA nadie le quiero hacer tener miedo pero quiz\u00e1s si pensar en que bueno el que tener un beb\u00e9 pues conlleva tambi\u00e9n esos miedos y esos riesgos de que algo pueda no ser perfecto, hay que pensar en si estamos dispuestos a estar ah\u00ed para nuestro beb\u00e9 para lo que sea, los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down pues es lo que ya ha comentado pueden tener un espectro de desarrollo muy amplio, nos puede tocar el beb\u00e9 s\u00edndrome de Down fant\u00e1stico, precioso, que tarda m\u00e1s en andar que los dem\u00e1s, pero no tiene muchas complicaciones; o el que realmente necesita m\u00e1s tiempo con much\u00edsimas complicaciones; que requiere m\u00e1s tiempo para todo.
    \nEn lo o que s\u00ed, creo que todos coincidimos, es que nos aportan much\u00edsimas cosas. Los que hemos tenido nuestros beb\u00e9s incluso los que los que los han tenido sin saberlo en el embarazo y al conocer el diagn\u00f3stico, tras tener a su beb\u00e9 en brazos pensaron que les quitaban la tierra de debajo de sus pies no que se acaba el mundo, muchos suelen decir despu\u00e9s as\u00ed, si llego a saber en ese momento como iba a ser nuestra vida no me habr\u00eda llevado semejante disgusto y lo digo incluso teniendo un beb\u00e9 con bastantes problemas de salud como es el nuestro.
    \nAprendemos a valorar las cosas importantes de la vida, desaceleramos. Aqu\u00ed nadie piensa en si el ni\u00f1o va a ser m\u00e9dico, mec\u00e1nico, ir\u00e1 a la Universidad, si va a conseguir no s\u00e9 cu\u00e1ntos \u00e9xitos en su vida, empezamos a pensar que lo importante es que sea feliz e incluso desaceleramos con respecto a los dem\u00e1s hijos que ya tenemos en la familia. Lo tomamos todo con una filosof\u00eda diferente…Me gustar\u00eda que se perdiera un poco ese miedo no y quiz\u00e1 el problema est\u00e1 en que la mayor\u00eda de las personas se enfrentan en un embarazo con unas expectativas, no siempre son reales, esperamos un embarazo perfecto con el beb\u00e9 perfecto con el parto perfecto y por desgracia en la vida no todo es perfecto.<\/p>\n

    Somos personas<\/strong><\/span><\/h3>\n
    \"\"
    Nathan Anderson on Unsplash \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n

    Me gustar\u00eda terminar est\u00e9 art\u00edculo agradeciendo a Alo\u00f1a por compartirnos de coraz\u00f3n, un poco de su vida personal y su punto de vista en est\u00e9 tema tan relevante. Confienzo que pienso igual que ella sobre la decici\u00f3n de ser madre, es una decisi\u00f3n personal y si es un ni\u00f1o deseado ser\u00e1 aceptado y amado por su familia.<\/p>\n

    Recoredemos que somos simplemente personas, seres humanos, que nos consideramos iguales, por compartir ciertas caract\u00e9risticas, pero que cada uno es tan diferente que solemos decir cada cabeza es un mundo, pienso que aceptarnos desde las diferencias nos llevar\u00e1 a una sociedad m\u00e1s inclusiva de forma general.<\/p>\n

    L<\/span>as personas con s\u00edndrome de Down ya sea con o sin complicaciones m\u00e9dicas siguen siendo humanos como las personas sin s\u00edndrome down con o sin alguna enfermedad. Abramos nuestro coraz\u00f3n para su y nuestro bien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Desde los 13 a\u00f1os comenz\u00f3 a desarrollar su escritura creativa, participando en talleres literarios en el CIELA (Centro de Investigaci\u00f3n y Estudios Literarios de Aguascalientes), lo que la llev\u00f3 a decidir estudiar la Licenciatura en Letras Hisp\u00e1nicas en la Universidad Aut\u00f3noma de Aguascalientes (UAA). Durante el sexto semestre realiz\u00f3 un intercambio acad\u00e9mico en la Universidad de Regensburg, Alemania. Actualmente vive en N\u00faremberg, Alemania. Es esposa y madre, colaboradora de Solkes Magazine y participa en la iniciativa feminista Colectiva Interseccional Feminista, donde apoyan a mujeres que necesitan cualquier tipo de orientaci\u00f3n. Adem\u00e1s, est\u00e1 redactando dos proyectos personales: dos libros. ********************************************************************************************** Arandy was born in Aguascalientes, Aguascalientes, Mexico, on July 19, 1990. At the age of 13, she began developing her creative writing skills by participating in literary workshops at CIELA (Center for Literary Research and Studies of Aguascalientes), which inspired her to pursue a degree in Hispanic Letters at the Autonomous University of Aguascalientes (UAA). During her sixth semester, she completed an academic exchange at the University of Regensburg, Germany. She currently lives in Nuremberg, Germany. She is a wife and mother, a contributor to Solkes Magazine, and an active member of the feminist initiative Colectiva Interseccional Feminista, which supports women seeking various forms of guidance. She is also currently writing two personal projects \u2014 two books. ************************************************************************************************ Arandy wurde am 19. Juli 1990 in Aguascalientes, Aguascalientes, Mexiko, geboren. Bereits mit 13 Jahren begann sie, ihre kreative Schreibf\u00e4higkeit zu entwickeln, indem sie an literarischen Workshops im CIELA (Forschungs- und Studienzentrum f\u00fcr Literatur in Aguascalientes) teilnahm. Dies f\u00fchrte dazu, dass sie sich entschied, Hispanische Literatur an der Autonomen Universit\u00e4t von Aguascalientes (UAA) zu studieren. Im sechsten Semester absolvierte sie einen akademischen Austausch an der Universit\u00e4t Regensburg, Deutschland. Heute lebt sie in N\u00fcrnberg, Deutschland. Sie ist Ehefrau und Mutter, Mitarbeiterin bei Solkes Magazine und engagiert sich in der feministischen Initiative Colectiva Interseccional Feminista, die Frauen unterst\u00fctzt, die jegliche Art von Beratung ben\u00f6tigen. 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Desde los 13 a\u00f1os comenz\u00f3 a desarrollar su escritura creativa, participando en talleres literarios en el CIELA (Centro de Investigaci\u00f3n y Estudios Literarios de Aguascalientes), lo que la llev\u00f3 a decidir estudiar la Licenciatura en Letras Hisp\u00e1nicas en la Universidad Aut\u00f3noma de Aguascalientes (UAA). Durante el sexto semestre realiz\u00f3 un intercambio acad\u00e9mico en la Universidad de Regensburg, Alemania. Actualmente vive en N\u00faremberg, Alemania. Es esposa y madre, colaboradora de Solkes Magazine y participa en la iniciativa feminista Colectiva Interseccional Feminista, donde apoyan a mujeres que necesitan cualquier tipo de orientaci\u00f3n. Adem\u00e1s, est\u00e1 redactando dos proyectos personales: dos libros. ********************************************************************************************** Arandy was born in Aguascalientes, Aguascalientes, Mexico, on July 19, 1990. At the age of 13, she began developing her creative writing skills by participating in literary workshops at CIELA (Center for Literary Research and Studies of Aguascalientes), which inspired her to pursue a degree in Hispanic Letters at the Autonomous University of Aguascalientes (UAA). During her sixth semester, she completed an academic exchange at the University of Regensburg, Germany. She currently lives in Nuremberg, Germany. She is a wife and mother, a contributor to Solkes Magazine, and an active member of the feminist initiative Colectiva Interseccional Feminista, which supports women seeking various forms of guidance. She is also currently writing two personal projects \u2014 two books. ************************************************************************************************ Arandy wurde am 19. Juli 1990 in Aguascalientes, Aguascalientes, Mexiko, geboren. Bereits mit 13 Jahren begann sie, ihre kreative Schreibf\u00e4higkeit zu entwickeln, indem sie an literarischen Workshops im CIELA (Forschungs- und Studienzentrum f\u00fcr Literatur in Aguascalientes) teilnahm. Dies f\u00fchrte dazu, dass sie sich entschied, Hispanische Literatur an der Autonomen Universit\u00e4t von Aguascalientes (UAA) zu studieren. Im sechsten Semester absolvierte sie einen akademischen Austausch an der Universit\u00e4t Regensburg, Deutschland. Heute lebt sie in N\u00fcrnberg, Deutschland. Sie ist Ehefrau und Mutter, Mitarbeiterin bei Solkes Magazine und engagiert sich in der feministischen Initiative Colectiva Interseccional Feminista, die Frauen unterst\u00fctzt, die jegliche Art von Beratung ben\u00f6tigen. 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