{"id":13208,"date":"2021-03-03T10:00:16","date_gmt":"2021-03-03T08:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/solkes.com\/?p=13208"},"modified":"2021-03-01T11:44:48","modified_gmt":"2021-03-01T09:44:48","slug":"sindrome-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solkes.com\/de\/dejando-huella\/2021\/03\/sindrome-down\/","title":{"rendered":"La familia Down"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #138a8d;\">E<\/span>l cuerpo humano es impresionante, es mejor que una m\u00e1quina o que un computador ya que tiene la habilidad de regenerarse, de aprender, de acoplarse, de evolucionar, de mejorar.<\/p>\n<p>Sin embargo, por m\u00e1s perfecci\u00f3n y maravilla que nos genere el cuerpo humano no esta exento de enfermedades o de trastornos gen\u00e9ticos. Teniendo esto en cuenta, hemos llegado a las puertas de <span style=\"color: #138a8d;\"><strong>la fundaci\u00f3n Familia Down<\/strong><\/span>. Una fundaci\u00f3n que se ha dedicado a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con S\u00edndrome de Down.<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Aclaraciones importantes<\/span><\/strong><\/h3>\n<figure id=\"attachment_13573\" aria-describedby=\"caption-attachment-13573\" style=\"width: 374px\" class=\"wp-caption alignright\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13573\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_08-374x601.jpg\" alt=\"\" width=\"374\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_08-374x601.jpg 374w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_08-187x300.jpg 187w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_08.jpg 620w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_08-299x480.jpg 299w\" sizes=\"(max-width: 374px) 100vw, 374px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13573\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Antes de entrar en detalles sobre el S\u00edndrome de Down, consideramos que es realmente necesario hacer algunas precisiones.<\/p>\n<p>Este trastorno se caracteriza por la presencia de <span style=\"color: #138a8d;\"><strong>un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos f\u00edsicos peculiares<\/strong><\/span> que le dan un aspecto reconocible. Es en este momento donde quisi\u00e9ramos hacer un par\u00e9ntesis sobre que es la discapacidad cognitiva.<\/p>\n<p>Entonces, la discapacidad cognitiva o intelectual, es un problema caracterizado por un crecimiento mental retardado, siendo esta una anomal\u00eda en el proceso del aprendizaje.<\/p>\n<p>Por otro lado, un <span style=\"color: #138a8d;\"><strong>s\u00edndrome<\/strong><\/span> significa la existencia de un conjunto de s\u00edntomas que definen o caracterizan a una determinada condici\u00f3n patol\u00f3gica.<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #138a8d;\">El trasfondo<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>El S\u00edndrome de Down se llama as\u00ed porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el m\u00e9dico ingl\u00e9s <a href=\"https:\/\/archive.org\/details\/b21952619\/page\/180\/mode\/2up\"><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>John Langdon Down<\/strong><\/span><\/a>. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubri\u00f3 que la raz\u00f3n esencial de que apareciera este s\u00edndrome se deb\u00eda a que los n\u00facleos de las c\u00e9lulas ten\u00edan 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.<\/p>\n<p>Por lo general, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el n\u00facleo de cada c\u00e9lula de nuestro organismo.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13396\" aria-describedby=\"caption-attachment-13396\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13396\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_02.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_02.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_02-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_02-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_02-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13396\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Ahora bien, el SD es uno de los muchos trastornos gen\u00e9ticos que existe. El s\u00edndrome de Down, tambi\u00e9n conocido como SD es un trastorno gen\u00e9tico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina tambi\u00e9n trisom\u00eda del par 21.<\/p>\n<p>Hasta el momento, no se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromos\u00f3mico.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n es importante tener en cuenta que, las personas con S\u00edndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la poblaci\u00f3n general de padecer algunas enfermedades, especialmente de coraz\u00f3n, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de prote\u00ednas sintetizadas por el cromosoma de m\u00e1s.<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #138a8d;\">La Fundaci\u00f3n Familia Down<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Nosotros tuvimos la oportunidad de tener contacto Marta Sepulveda, directora de la Fundaci\u00f3n familia Down. Esta fundaci\u00f3n trabaja con la comunidad con discapacidad intelectual\u00a0 y\u00a0sus familias en <a href=\"https:\/\/solkes.com\/urbana\/2019\/09\/cali-de-mi-corazon\/\"><span style=\"color: #138a8d;\">Cali<\/span><\/a>, Valle, <span style=\"color: #138a8d;\">Colombia<\/span>.<\/p>\n<p>La fundaci\u00f3n familia Down se cre\u00f3 hace 15 a\u00f1os. Se crea por una necesidad de crear red de apoyo para familias. Se crea porque su fundadora, Marta Sepulveda, es madre de un joven con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13571\" aria-describedby=\"caption-attachment-13571\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13571\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_07.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_07.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_07-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_07-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_07-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13571\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Laura Viera A: <\/span><\/strong>Cuentame, exactamente que fue lo que paso.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>Marta Sepulveda, directora Familia Down:<\/strong><\/span>\u00a0En una situaci\u00f3n de sentirme pr\u00e1cticamente sola, as\u00ed se siente uno, cuando uno tiene un bebe con discapacidad, uno se siente solo porque uno cree que es el \u00fanico. Hay unas preguntas, est\u00e1 la etapa de negaci\u00f3n, d\u00f3nde est\u00e1 el porqu\u00e9 yo, que hice, que pas\u00f3 y ahora que voy a hacer. Entonces as\u00ed uno tenga el apoyo de la familia, uno siempre va a estar en la b\u00fasqueda de alguien que est\u00e9 en la misma situaci\u00f3n. Entonces, Tom\u00e1s siempre iba a unas terapias y yo ve\u00eda a mam\u00e1s que iban todos los d\u00edas a las terapias y ah\u00ed estaba todo el d\u00eda. Y despu\u00e9s \u00bfqu\u00e9 pasa con uno? \u00bfQu\u00e9 pasa con ellos? \u00bfcu\u00e1l es la expectativa? La fundaci\u00f3n la cree con unos amigos, y ah\u00ed empec\u00e9 a hacer la invitaci\u00f3n a otras familias para que comparti\u00e9ramos esas experiencias, unos con camino recorrido y otros, como yo, que apenas estabamos empezando. La idea era que juntos pudi\u00e9ramos construir y apoyarnos.<\/p>\n<blockquote class=\"td_quote_box td_box_left\">\n<h4>Ellos son seres como todos. No hay porque tratarlos de manera duistinta simplemente porque hacen las cosas de otra manera. Ellos son nuestros grandes maestros.<\/h4>\n<\/blockquote>\n<p>La fundacion Familia Down, son una fundaci\u00f3n que esta permanentemente construyendo procesos\u00a0 para ser\u00a0 m\u00e1s efectiva en el avance de las familias\u00a0 y sus hijos con discapacidad intelectual.<\/p>\n<p>Ellos apoyan y orientan a las familias. Crean redes y alianzas para una real toma de conciencia desde la visibilizaci\u00f3n y la participaci\u00f3n en la transformaci\u00f3n de entornos en la accesibilidad tangible o intangible para el goce efectivo \u00a0de los derechos como ciudadanos.<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Un nucleo de apoyo<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Ahora bien, un <span style=\"color: #138a8d;\"><a style=\"color: #138a8d;\" href=\"https:\/\/solkes.com\/urbana\/2020\/12\/biobib-una-opcion-organica\/\">beb\u00e9 <\/a><\/span>con s\u00edndrome de Down tiene unos potencialidades de desarrollo incre\u00edbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos.<\/p>\n<p>Seguramente habr\u00e1n ciertas limitaciones, pero eso no es el fin del mundo. Es necesario recordar que todas las personas tienen diferentes habilidades.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13400\" aria-describedby=\"caption-attachment-13400\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13400\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_04.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_04.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_04-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_04-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_04-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13400\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Sin embargo, pese a esa anomal\u00eda que hemos explicado, que va a imponer unas ciertas limitaciones, nuestro trabajo y nuestro apoyo han de ser capaces de desplegar toda sus posibilidades afectivas e intelectuales. Necesitan este apoyo para que su desarrollo sea pleno. Y, pues va a depender en gran parte nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.<\/p>\n<p>Otro punto a tener en cuenta, es que la familia es el \u00e1mbito natural y el m\u00e1s adecuado en el que cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no por lo que rinde o produce.<\/p>\n<p>La familia le proporciona los medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a ser aut\u00f3nomo y responsable. Teniendo esto en cuenta, todos los ni\u00f1os son dependientes de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores biol\u00f3gicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo de su vida.<\/p>\n<blockquote class=\"td_quote_box td_box_right\">\n<h4>La educaci\u00f3n incluisva es un producto de todos los d\u00edas, no es un producto final y es una filosofia de vida.<\/h4>\n<\/blockquote>\n<p>Pero las familias que tienen un beb\u00e9 o ni\u00f1o con <span style=\"color: #138a8d;\"><a style=\"color: #138a8d;\" href=\"https:\/\/solkes.com\/dejando-huella\/2020\/04\/la-perfeccion-existe-en-cada-ser\/\">discapacidad<\/a><\/span>, se enfrentan a una tarea aun m\u00e1s ardua, dif\u00edcil y de larga duraci\u00f3n. Tienen que afrontar y dar soluciones a las necesidades, a\u00fan desconocidas, de su hijo tanto a corto plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo tienen que atender el resto de sus obligaciones \u201csin romperse\u201d.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Laura Viera A:<\/span><\/strong> Osea, el apoyo es necesario\u2026<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Marta Sepulveda, directora Familia Down:<\/span> <\/strong>Yo digo que la red de apoyo es important\u00edsimo en este espacio porque es una ayuda para carga de emociones, es una ayuda para c construcci\u00f3n colectiva, es una fuerza para seguir adelante y precisamente para abanderar ideas y defensa de derechos.<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #138a8d;\">La educaci\u00f3n<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Como con cualquier otro trastorno gen\u00e9tico, el acceso adecuado a la atenci\u00f3n de la salud, a los programas de intervenci\u00f3n temprana y a la ense\u00f1anza inclusiva, as\u00ed como la investigaci\u00f3n adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.<\/p>\n<p>Por esto mismo, las herramientas y espacios educativos deben ser adecuados para todas las personas. Y, el simple hecho de que una persona tenga una discapacidad cognitiva no quiere decir que deban ser marginados o que no puedan aprender.<\/p>\n<blockquote class=\"td_quote_box td_box_left\">\n<h4>Todos tenemos derecho a a estar y ser parte de algo, la sociedad se tiene que transformara para que sean parte de ella.<\/h4>\n<\/blockquote>\n<p>La educaci\u00f3n inclusiva es muy importante desde la conquista de los derechos en cuanto a que todos tienen que estar con una educaci\u00f3n con calidad para todos, donde la escuela equipare las oportunidades, brinde el acceso, la participaci\u00f3n y permanencia de la educaci\u00f3n de ni\u00f1os con discapacidad cognitiva.<\/p>\n<p>Marta Sepulveda nos asegir\u00f3 que ac\u00e1 el chico llega a trasfromar la escuela, la escuela tiene que empezar a cambiar esa mirada, no esa mirada homogenea, porque todos somos diferentes. El ni\u00f1o llega a la escuela, es precisamente a socializar, a crear capital social y aprender. Es un aprendizaje para los maestros, para todos los chicos y se esta creando una sociedad m\u00e1s solidaria.<\/p>\n<p>Las transformaciones se tienen que hacer en la escuela, pero para eso necesitan a la comuidad educativa. Estamos en el camino, no es algo ya hecho, no, estamos en construcci\u00f3n, es una transici\u00f3n, las transiciones a veces son muy duras porque estamos saliendo de un modelo clinico para entrar a un modelo social.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13394\" aria-describedby=\"caption-attachment-13394\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13394\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_01.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_01.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_01-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_01-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_01-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13394\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Un tema que es muy importante aclarar es que todos los ni\u00f1os (sin exeopci\u00f3n) precisan de <span style=\"color: #138a8d;\"><a style=\"color: #138a8d;\" href=\"https:\/\/solkes.com\/n-foko\/2018\/04\/el-dilema-de-la-educacion\/\">est\u00edmulos<\/a> <\/span>para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los ni\u00f1os con SD no son una excepci\u00f3n, aunque sus procesos de percepci\u00f3n y adquisici\u00f3n de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Ejemplo de ellos es que las capacidades visuales de los ni\u00f1os con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresi\u00f3n, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierta demora.<\/p>\n<p>Las personas con s\u00edndrome de Down tienen dificultades en la atenci\u00f3n focalizada y selectiva. Asimismo, les cuesta trabajo mantener la atenci\u00f3n a lo largo del tiempo concentr\u00e1ndose en ese objeto y\/o en la actividad que est\u00e1n realizando.<\/p>\n<p>Les cuesta tambi\u00e9n mantener la atenci\u00f3n durante per\u00edodos prolongados de tiempo. Esto hace que el poner atencion durante uan explicacion de un profesor pueda ser bastante complicado. Y, pues. el poder ponder atenci\u00f3n y enfocarse es bastante importante a la hora de aprender.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13576\" aria-describedby=\"caption-attachment-13576\" style=\"width: 374px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13576\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_09-374x601.jpg\" alt=\"\" width=\"374\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_09-374x601.jpg 374w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_09-187x300.jpg 187w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_09.jpg 620w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_09-299x480.jpg 299w\" sizes=\"(max-width: 374px) 100vw, 374px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13576\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Por otro lado, es posible que los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down se fatiguen pronto, por lo que necesitan per\u00edodos de descanso para recuperarse. Adem\u00e1s, son m\u00e1s vulnerables a los est\u00edmulos del contexto ambiental que los otros ni\u00f1os y, por ello, tienen mayor facilidad para distraerse.<\/p>\n<p>Son personas que procesan con mayor dificultad la informaci\u00f3n auditiva que la visual aunque muestran dificultades en fijar y mantener la mirada, lo que condiciona el control del acceso a la auditiva.<\/p>\n<p>Entonces, es necesario utilizar metedos noconvencionales de ense\u00f1aza.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>Laura Viera A:\u00a0<\/strong><\/span>Tambi\u00e9n me gustar\u00eda saber sobre el modelo educativo semipresencial que ustedes est\u00e1n manejando.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>Marta Sepulveda, directora Familia Down:\u00a0<\/strong><\/span>Es un modelo que nace precisamente desde el hacer las cosas, de conocer y partiendo desde un inter\u00e9s, desde una motivaci\u00f3n, siempre el aprendizaje tiene que partir desde la motivaci\u00f3n. Ac\u00e1 era el de conocer, estar y aprender. un espacio de aprendizaje significativo y es as\u00ed como nace exploradores educa que est\u00e1 bajo exploradores de ciudad. En este momento est\u00e1 de manera virtual por la pandemia, hemos tenido tiempo de cuarentena, y los espacios donde nosotros ven\u00edamos trabajando han cerrado. Ah\u00ed hacemos todas la \u00e1reas transversales: ciencia, lenguaje, matem\u00e1ticas. L\u00f3gicamente quiero decir que no es solamente para j\u00f3venes con discapacidad, esto se puede dar en todas las edades, yo lo tomo desde la necesidad que tenemos que es dar oportunidad educativa a esos j\u00f3venes que no la tuvieron.<\/p>\n<p>El modelo educativo que la fundaci\u00f3n tiene se denomina Exploradores de Ciudad. Es un proyectro educativo en el que permiten que todos sus participantes interactuen con la sociedad, con los espacios de la ciudad, con el verde y las instituciones. Este programa tiene un enfoque en el turismo local y regional.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13398\" aria-describedby=\"caption-attachment-13398\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13398\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_03.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_03.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_03-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_03-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_03-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13398\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Ser explorador de ciudad es darse la oportunidad de reconocer y conocer el lugar que compartimos como ciudadanos. Es un programa que permite a las personas acercarce a la historia y la cultura de una manera natural y abierta. Les permite conocer las diferentes expresiones humanas a trav\u00e9s del arte y la cotidianidad, es vivir y disfrutar de la naturaleza cerca al gris emergente es repensar la ciudad que queremos para nosotros y dejarle a nuestros hijos<\/p>\n<p>Dentro del marco de este programa educativo, la Familia Down ofrece un grupo de teatro, muestras de fotografia, un programa de periodismo cultural en el que los estudiantes entrevistan y desarrollan reportajes.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>Una vida propia e independiente<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Por mas de que una persona tenga alguna discapacidad cognitiva o fisica, lo que deseamos es que tengan una vida completa: llena de oportunidades y autonomia.<\/p>\n<p>Ciertamente, una persona tiene el derecho de recibir una educaci\u00f3n de calidad para integrarse en el mundo laboral en funci\u00f3n de sus capacidades. As\u00ed mismo, las personas tienen derecho a una vida lo m\u00e1s independiente posible. Para que una persona con SD logre este grado de independencia, resulta necesario una formaci\u00f3n adecuada basada en la responsabilidad personal, con los apoyos materiales, personales y formales necesarios.<\/p>\n<p>Es en este momento, en el que resulta necesario y priudente escribir sobre el significado de una vida independiente. Pues bien, una vida independiente es\u00a0tener \u00a0igualdad de oportunidades, dignidad y la autodeterminaci\u00f3n.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>Luchando contra la corriente<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Existen muchos conceptos err\u00f3neos sobre las personas con s\u00edndrome de Down. Estos conceptos err\u00f3neos son en gran medida el resultado de dos factores que contribuyen a ello:<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>1.<\/strong><\/span>\u00a0El propio s\u00edndrome ha cambiado de forma tan fundamental (para mejor) con el desmantelamiento de las instituciones inhumanas en las que antes se obligaba a vivir a las personas con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">2.<\/span><\/strong>\u00a0La falta de investigaci\u00f3n m\u00e9dica y cient\u00edfica b\u00e1sica dificulta la obtenci\u00f3n de informaci\u00f3n precisa y actualizada sobre las personas con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13404\" aria-describedby=\"caption-attachment-13404\" style=\"width: 299px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_vertical wp-image-13404\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_06-299x480.jpg\" alt=\"\" width=\"299\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_06-299x480.jpg 299w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_06-187x300.jpg 187w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_06.jpg 620w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_06-374x601.jpg 374w\" sizes=\"(max-width: 299px) 100vw, 299px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13404\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Otro tema, que a mi gusto resulto ser m\u00e1s comn\u00dfun de lo que pensaba, es que las personas utilzan terminos degradantes para refererise a ellos. Se les llaman<span style=\"font-size: 16px;\">\u00a0torpes, gorditas y bajitas, de aspecto oriental, aunque se las considera apacibles, angelitos, el bebe de la casa, siempre alegres y cari\u00f1osas.<\/span><\/p>\n<p>Por alg\u00fan motivo se cree que todas lsapersonas con SD son iguales. La verdad es que no lo son.\u00a0Cada persona con S\u00edndrome de Down es \u00fanica y diferente de las dem\u00e1s; con su propia personalidad y apariencia, sus capacidades y sentimientos; las hay que son felices y las que no lo son tanto.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Laura Viera A:<\/span><\/strong>\u00a0Marta para m\u00ed es muy importante saber, que crees que la gente desconoce sobre el s\u00edndrome de down y sobre una persona con esta discapacidad cognitiva?<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Marta Sepulveda, directora Familia Down:<\/span>\u00a0<\/strong>Desconocen todos los sue\u00f1os que ellos tienen.<\/p>\n<p>Teniendo en cuenta las situaciones complejas y variadas a las cuales pueden enfrentarse tanto los menores con s\u00edndrome de Down como sus familias, La fundacion familia Down, trabaja desde diferentes aspectos.<\/p>\n<p>Ellos ofrecen asesoria juridica, programa de apoyo para las familias, apoyo para nuevas familas y tambi\u00e9n ense\u00f1an la manera correcta para hablar sobre el SD.<\/p>\n<p>Saber hablar y escribir sobre este tema, aparentemente no es tan f\u00e1cil como parace. Y, porque no lo es? La respuesta es que se han continuado cometienedo errores en los medios de comunicaci\u00f3n druante muchos a\u00f1os.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13589\" aria-describedby=\"caption-attachment-13589\" style=\"width: 374px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13589\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_12-374x601.jpg\" alt=\"\" width=\"374\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_12-374x601.jpg 374w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_12-187x300.jpg 187w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_12.jpg 620w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_12-299x480.jpg 299w\" sizes=\"(max-width: 374px) 100vw, 374px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13589\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Las personas que no tienen una persona con discapacidad cognitiva de manera cercana, hablan de ellos como si fueran personas &#8220;no normales&#8221;.<\/p>\n<p>Por esto mismo, queremos explicar la manera correcta de hacerlo.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>1.<\/strong><\/span> Sustantivamos adjetivos como &#8220;discapacitado&#8221;, cuando deberiamos utilizar otros t\u00e9rminos menos absolutos poniendo la palabra &#8220;persona&#8221; delante. Se debe decir persona con discapacidad.<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">2.<\/span><\/strong> Fuera y dentro del propio colectivo, se usa la palabra &#8220;normal&#8221; cuando se compara a las personas con discapacidad con otro individuo o colectivo social. Se debe decir &#8220;personas sin discapacidad&#8221; en vez de &#8220;personas normales&#8221;.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>3.<\/strong><\/span> Se utilizan los verbos o t\u00e9rminos negativos como &#8220;sufre sordera&#8221; &#8220;padece cojera&#8221; &#8220;afectado de par\u00e1lisis&#8221;. Cuando se describe a una persona que tiene una discapacidad, se debe utilizar un lenguaje neutral. Se debe utilizar el verbo &#8220;tener&#8221; que es menos negativo. Ejemplo &#8220;tiene una distrofia muscular&#8221;.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>4.<\/strong><\/span> Se perpetua otro tipo de confusiones como la de seguir utilizando discapacitado ps\u00edquico para referirse a personas con discapacidad intelectual o a personas con problemas de salud mental indistintamente. Se recomienda utilizar los t\u00e9rminos gen\u00e9ricos &#8220;discapacidad intelectual&#8221; o &#8220;personas con enfermedad mental&#8221;. Mucho mejor si se especifica la discapacidad concreta &#8220;ni\u00f1o con autismo&#8221; , &#8220;persona con s\u00edndrome de Down&#8221;.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #138a8d;\"><strong>La conclusi\u00f3n<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Laura Viera A:<\/span> <\/strong>\u00bfC\u00f3mo ha cambiado todo desde que tu hijo naci\u00f3?<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #138a8d;\">Marta Sepulveda, directora Familia Down:<\/span><\/strong> Mi vida cambio completamente. No solo porqeu me converti en madre si no porque Tom\u00e1s ha sido mi gran maestro. Gracias a \u00e9l me he dedicado a este temay ayudar a otras familias.<\/p>\n<p>Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que <span style=\"color: #138a8d;\">no hay dos personas iguales<\/span> a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con SD iguales aunque ambas tengan 47. Esto quiere decir que su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos.<\/p>\n<p>La segunda es que<span style=\"color: #138a8d;\"> no hay ninguna relaci\u00f3n entre la intensidad de los rasgos f\u00edsicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas<\/span>. Por muy acusado que sea el SD en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro.<\/p>\n<p>La tercera es que el progreso en la actividad cerebral <span style=\"color: #138a8d;\">no es fruto exclusivo de los genes sino tambi\u00e9n del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad<\/span>.<\/p>\n<figure id=\"attachment_13582\" aria-describedby=\"caption-attachment-13582\" style=\"width: 943px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-solkes_horizontal wp-image-13582\" src=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_11.jpg\" alt=\"\" width=\"943\" height=\"601\" srcset=\"https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_11.jpg 943w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_11-300x191.jpg 300w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_11-768x489.jpg 768w, https:\/\/solkes.com\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/familia-down-2103_11-320x204.jpg 320w\" sizes=\"(max-width: 943px) 100vw, 943px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-13582\" class=\"wp-caption-text\">Familia Down \u00a9 Solkes<\/figcaption><\/figure>\n<p>Hoy en d\u00eda, muchos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down van a la escuela y disfrutan de muchas de las mismas actividades que otros ni\u00f1os de su edad. Algunos van a la universidad. Muchos pasan a llevar una vida semiindependiente. Y otros siguen viviendo en casa, pero son capaces de tener un trabajo, con lo que encuentran su propio \u00e9xito en la comunidad.<\/p>\n<p><span style=\"color: #138a8d;\">L<\/span>a conclusi\u00f3n, para m\u00ed es simple y no es un gran misterio. Las personas que tienen s\u00edndrome de Down, son personas valiosas. No hay excusa ninguna para que sean marginadas, menospreciadas. <span style=\"color: #138a8d;\">No hay excusa para tratarlas diferente simplemente porque tengan una manera de aprender distinta<\/span>. La verdad, es que todas las personas, tengamos un problema fissico, alg\u00fan problema de aprendizaje o alg\u00fan tipo de discapacidad cognitiva, necesitamos un sentido de pertenecia. Merecemos tener el derecho a la educaci\u00f3n, a una educaci\u00f3n pensada para los individuos y no para las maquinas. Esta, sera la \u00fanica manera de mejorar como sociedad, de alcanzar cambios duraderos. Es vital\u00a0promover oportunidades que hagan efectivos los derechos de todos, que \u00a0favorezcan su calidad de vida y su inclusi\u00f3n, y mejoren con ello la sociedad en general.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El cuerpo humano es impresionante, es mejor que una m\u00e1quina o que un computador ya que tiene la habilidad de regenerarse, de aprender, de acoplarse, de evolucionar, de mejorar. Sin embargo, por m\u00e1s perfecci\u00f3n y maravilla que nos genere el cuerpo humano no esta exento de enfermedades o de trastornos gen\u00e9ticos. 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Estudi\u00f3 Comunicaci\u00f3n Social con \u00e9nfasis en Periodismo en la Pontificia Universidad Javeriana de Bogot\u00e1, Colombia. Desde muy joven sinti\u00f3 una profunda pasi\u00f3n por contar historias, explorar el mundo y dar voz a quienes no la tienen. Su compromiso con los Derechos Humanos ha sido una constante en su trayectoria, participando activamente en proyectos sociales desde temprana edad. Este inter\u00e9s se refleja en el enfoque editorial de Solkes, una revista que prioriza el periodismo independiente, la diversidad cultural y la profundidad narrativa. Laura naci\u00f3 en Bogot\u00e1, vivi\u00f3 tres a\u00f1os en Madrid, Espa\u00f1a, y desde el verano de 2010 reside en Alemania. Esta experiencia multicultural ha enriquecido su perspectiva y ha sido clave para la creaci\u00f3n de una revista triling\u00fce que trasciende fronteras y conecta a lectores de distintas partes del mundo. ******************************************************************************************* Founder and Editorial Director of Solkes Magazine She is a passionate journalist by vocation and training. She studied Mass Communication with an emphasis on Journalism at the Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Colombia. From a young age, she was deeply motivated to tell stories, explore the world, and give a voice to those who often go unheard. Her commitment to Human Rights has been a constant throughout her career, actively participating in social projects since early on. This dedication is reflected in Solkes Magazine\u2019s editorial focus on independent journalism, cultural diversity, and in-depth storytelling. Born in Bogot\u00e1, Laura lived in Madrid, Spain for three years, and has been residing in Germany since the summer of 2010. This multicultural experience has enriched her perspective and played a key role in creating a trilingual magazine that transcends borders and connects readers from around the world. ******************************************************************************************* Gr\u00fcnderin und Chefredakteurin von Solkes Magazine Laura Viera ist eine leidenschaftliche Journalistin aus Berufung und Ausbildung. Sie hat Soziale Kommunikation mit Schwerpunkt Journalismus an der Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Kolumbien, studiert. Schon in jungen Jahren war sie stark motiviert, Geschichten zu erz\u00e4hlen, die Welt zu erkunden und denen eine Stimme zu geben, die oft ungeh\u00f6rt bleiben. Ihr Engagement f\u00fcr Menschenrechte begleitet sie seit Beginn ihrer Laufbahn. Sie war von Anfang an aktiv an sozialen Projekten beteiligt. Dieses Engagement spiegelt sich auch im redaktionellen Fokus von Solkes Magazine wider, das unabh\u00e4ngigen Journalismus, kulturelle Vielfalt und tiefgr\u00fcndiges Erz\u00e4hlen in den Vordergrund stellt. Geboren in Bogot\u00e1, lebte Laura drei Jahre in Madrid, Spanien, und lebt seit Sommer 2010 in Deutschland. Diese multikulturelle Erfahrung hat ihre Perspektive bereichert und war entscheidend bei der Gr\u00fcndung eines dreisprachigen Magazins, das Grenzen \u00fcberschreitet und Leser weltweit verbindet.\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.solkes.com\"],\"url\":\"https:\/\/solkes.com\/de\/author\/lauraviera2019\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"La familia Down - Solkes Magazine","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/solkes.com\/dejando-huella\/2021\/03\/sindrome-down\/","og_locale":"de_DE","og_type":"article","og_title":"La familia Down - Solkes Magazine","og_description":"El cuerpo humano es impresionante, es mejor que una m\u00e1quina o que un computador ya que tiene la habilidad de regenerarse, de aprender, de acoplarse, de evolucionar, de mejorar. 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Esta experiencia multicultural ha enriquecido su perspectiva y ha sido clave para la creaci\u00f3n de una revista triling\u00fce que trasciende fronteras y conecta a lectores de distintas partes del mundo. ******************************************************************************************* Founder and Editorial Director of Solkes Magazine She is a passionate journalist by vocation and training. She studied Mass Communication with an emphasis on Journalism at the Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Colombia. From a young age, she was deeply motivated to tell stories, explore the world, and give a voice to those who often go unheard. Her commitment to Human Rights has been a constant throughout her career, actively participating in social projects since early on. This dedication is reflected in Solkes Magazine\u2019s editorial focus on independent journalism, cultural diversity, and in-depth storytelling. Born in Bogot\u00e1, Laura lived in Madrid, Spain for three years, and has been residing in Germany since the summer of 2010. This multicultural experience has enriched her perspective and played a key role in creating a trilingual magazine that transcends borders and connects readers from around the world. ******************************************************************************************* Gr\u00fcnderin und Chefredakteurin von Solkes Magazine Laura Viera ist eine leidenschaftliche Journalistin aus Berufung und Ausbildung. Sie hat Soziale Kommunikation mit Schwerpunkt Journalismus an der Pontificia Universidad Javeriana in Bogot\u00e1, Kolumbien, studiert. Schon in jungen Jahren war sie stark motiviert, Geschichten zu erz\u00e4hlen, die Welt zu erkunden und denen eine Stimme zu geben, die oft ungeh\u00f6rt bleiben. Ihr Engagement f\u00fcr Menschenrechte begleitet sie seit Beginn ihrer Laufbahn. Sie war von Anfang an aktiv an sozialen Projekten beteiligt. 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