Como sabemos, la enfermedad de Parkinson afecta a miles de personas. No se puede curar, pero los medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas.
Dicho esto, las personas que la padecen y sus familiares suelen quedarse con un sentimiento de soledad, angustia extrema y demasiadas preguntas.
Y, instituciones como la Fundación Parkinson son la respuesta para muchos.
Historia de la Fundación
Empecemos diciendo que la Fundación Parkinson hace que la vida de las personas con enfermedad de Parkinson (EP) sea mejor, mejorando los cuidados y avanzando en la investigación hacia una cura.
La Parkinson’s Foundation se formó mediante la fusión de la National Parkinson Foundation (NPF) y la Parkinson’s Disease Foundation (PDF).
Es sumamente importante señalar que fue la primera fundación privada de EE.UU. creada para avanzar en la investigación de la causa y la cura de la enfermedad de Parkinson, ayudando al mismo tiempo a quienes viven con EP.
Todo empezó en 1957. William Black, fundador de un negocio neoyorquino de café y restaurantes, Chock Full O’Nuts, creó la Fundación tras enterarse de que a su amigo íntimo le habían diagnosticado Parkinson.
El Sr. Black creó la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson con su propio dinero con el único objetivo de establecer un programa de investigación destinado a encontrar tratamientos farmacológicos eficaces para la enfermedad.
Por otro lado, la Fundación Nacional contra el Parkinson fue fundada por Jeanne C. Levey en Miami. La Sra. Levey y su marido, a quien se diagnosticó Parkinson, se retiraron a Miami, FL, donde la Sra. Levey se propuso ayudar a las personas con EP.
Tras la muerte del Sr. Black en 1983, su viuda, Page Morton Black, se convirtió en Presidenta, abogando por la comunidad con EP durante más de 30 años, hasta su dimisión en 2012.
Con el tiempo, como era de esperar, la Fundación amplió su ámbito de actuación a nivel nacional. En 1999, la organización completó una fusión con la United Parkinson Foundation, una organización de Parkinson con sede en Chicago. Además de sus continuos esfuerzos de educación y defensa, la Fundación sigue financiando importantes programas de investigación en la Universidad de Columbia, el Centro Médico Weill Cornell, el Centro Médico de la Universidad Rush e investigadores y becarios individuales en todo el mundo.
La promesa
El hecho es que alguien que vive con la enfermedad de Parkinson se enfrenta a muchos retos. Esa es la razón por la que ningún individuo o grupo puede hacerlo solo. Y lo cierto es que no deberían tener que afrontarlo solos.
Lo sorprendente es que la Fundación Parkinson ha creado una comunidad. Son una institución en la que se reúnen personas que viven con Parkinson, sus familias, médicos, científicos y voluntarios.
La Fundación contra el Parkinson se ha comprometido a eliminar las barreras a la atención, hacer que la investigación sea inclusiva y garantizar que la información y los recursos sean accesibles a todas las personas que viven con Parkinson.
Creen que todo el mundo debería tener una oportunidad justa de vivir una vida de alta calidad. Como tal, su estatus socioeconómico, raza o etnia, edad, identidad de género, orientación sexual, estatus de discapacidad o ubicación geográfica no deberían ser un problema.
Diversidad, equidad e inclusión
La Parkinson’s Foundation está comprometida con la eliminación de las barreras a la atención, haciendo que la investigación sea inclusiva, y asegurando que la información y los recursos sean accesibles a todas las personas que viven con Parkinson. Creemos que todos deben tener una oportunidad justa de vivir una vida larga y de alta calidad con EP, independientemente de su estatus socioeconómico, raza o etnia, edad, identidad de género, orientación sexual, condición de discapacidad o ubicación geográfica.
El objetivo de la Fundación es llegar a las personas con EP de las poblaciones de enfoque que se han visto afectadas negativamente por las disparidades de salud, haciendo que experimenten sistemáticamente un menor acceso a los recursos educativos, la atención y las oportunidades de investigación debido a las desventajas sociales, económicas y ambientales.
En asociación con las poblaciones de enfoque, la Fundación está construyendo intencionalmente sobre este compromiso como organización y como comunidad para que todas las personas con EP y sus familias tengan lo que necesitan para manejar la enfermedad y vivir la mejor calidad de vida.
Las acciones que tomamos para asegurar la diversidad, la equidad y la inclusión serán siempre en colaboración con las personas con Parkinson, sus cuidadores y la comunidad de la EP en general a la que tenemos el privilegio de servir. Sabemos que hay más que podemos hacer para abordar estas barreras como Fundación y como comunidad, y compartiremos estas acciones a medida que avancemos. Conozca más sobre nuestro compromiso con la diversidad, la equidad y la inclusión.
El logotipo de la Fundación Parkinson, en forma de “P” mayúscula, no solo representa el Parkinson, sino que también sugiere un globo sonoro que refleja las muchas voces de la comunidad mundial del Parkinson que contribuyen a nuestra misión.
En 2016, la National Parkinson Foundation se fusionó con la Parkinson’s Disease Foundation para formar la Parkinson’s Foundation. En la actualidad, con oficinas en Nueva York y Miami, la Parkinson’s Foundation trabaja para mejorar la vida de las personas con enfermedad de Parkinson mediante la mejora de la atención y el avance de la investigación hacia una cura.
En 2017, la Parkinson’s Foundation se fusionó con la Melvin Yahr International Parkinson’s Disease Foundation. Melvin D. Yahr, MD, fue un pionero en la investigación de la EP cuyo trabajo condujo a la adopción de la levodopa como un nuevo y revolucionario tratamiento de la EP.
Fue catedrático de neurología y decano asociado de la facultad de medicina de la Universidad de Columbia. Con la financiación de William Black para construir un nuevo edificio de investigación en Columbia, el Dr. Yahr fue nombrado jefe del equipo de investigación de Parkinson de Columbia y Director Científico de la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson, fundada en 1957 por el Sr. Black.
Uno de los mayores logros de la carrera del Dr. Yahr fue el desarrollo de la escala Hoehn-Yahr en 1967, la primera escala de clasificación de la EP ampliamente utilizada que aún se utiliza hoy en día. Publicó más de 300 artículos científicos y ayudó a fundar la especialidad de trastornos del movimiento.
Además de su investigación pionera, el Dr. Yahr también fue un defensor de los neurólogos jóvenes, en particular de las mujeres y los grupos subrepresentados. La Fundación contra el Parkinson honra el legado del Dr. Yahr ofreciendo el “Premio Melvin Yahr a la Carrera Temprana en la Investigación de los Trastornos del Movimiento” para promover la diversidad de liderazgo en la investigación del Parkinson y preparar a los jóvenes neurólogos para una carrera en la investigación clínica. La subvención de dos años es otorgada a un becario de neurología cada dos años con la intención de financiar a individuos que han estado subrepresentados en la investigación del Parkinson en instituciones académicas.
Entendiendo
Los científicos creen que la causa de la enfermedad de Parkinson es una combinación de factores genéticos y ambientales. La EP es un trastorno extremadamente diverso. Aunque no hay dos personas que experimenten la enfermedad de Parkinson de la misma manera, existen algunos puntos en común.
El Parkinson afecta a cerca de un millón de personas en EE.UU. y a 10 millones en todo el mundo.
El principal hallazgo en los cerebros de las personas con EP es la pérdida de neuronas dopaminérgicas en una zona del cerebro conocida como sustancia negra.
El Parkinson está causado por una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida. La interacción de los tres componentes determina si alguien desarrollará Parkinson. La investigación específica del Parkinson es fundamental para comprender mejor cómo interactúan estos componentes para causar la EP y cómo prevenirla.
Es necesario tener en cuenta que la genética causa entre el 10 y el 15% de todos los casos de Parkinson.
Las interacciones entre los genes y el entorno pueden ser bastante complejas.
Entre los factores de riesgo ambientales asociados a la EP se incluyen los traumatismos craneoencefálicos, la zona de residencia, la exposición a pesticidas y otros. Descubra cómo influyen los factores ambientales en la EP.
Aunque se han identificado varias mutaciones genéticas asociadas a un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson (EP), la mayoría de las personas no presentan estas variaciones genéticas.
Por otro lado, aunque los pesticidas y los traumatismos craneoencefálicos están asociados a la EP, la mayoría de las personas no tienen una exposición evidente a estos factores ambientales.
El Parkinson está causado por una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida. La interacción de los tres componentes determina si alguien desarrollará Parkinson. La investigación específica del Parkinson es fundamental para comprender mejor cómo interactúan estos componentes para causar la EP y cómo prevenirla.
Un cierre momentáneo
Por el momento no existe cura para el Parkinson, pero hay muchas cosas que puede hacer para influir positivamente en el curso de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Mantener un enfoque positivo parece ralentizar la progresión de los síntomas y le ayuda a mantener el control.
El Parkinson altera la vida, pero no la pone en peligro. Algunos de los síntomas más avanzados pueden hacerle más vulnerable a las infecciones, pero para la mayoría de las personas, el Parkinson no reducirá significativamente la esperanza de vida.
Esto es todo por ahora. Las personas no merecen menos que el más alto nivel de apoyo basado en investigaciones validadas y un profundo estímulo basado en la realidad.
La enfermedad de Parkinson (EP) es un diagnóstico “clínico”. Esto significa que el diagnóstico se basa en los antecedentes, los síntomas y la exploración física del paciente. No existe una prueba de laboratorio o de imagen específica que pueda diagnosticar la EP.
Las personas a las que atienden se merecen nada menos que el máximo nivel de apoyo basado en investigaciones validadas y un profundo estímulo basado en la realidad. Sus donantes y voluntarios necesitan saber que son 100% responsables. Por eso se centran en resultados verificables, no en vagas promesas.
